MEDICINA |
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Hoy, sábado 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, tal fecha se celebra desde el año 2008 y se pensó justo en el 29 de febrero ya que se trata de "un día raro".
Todos los años que no son bisiestos, la celebración se realiza los días 28, buscando la solidaridad entre las familias, organizaciones de pacientes y comunidades.
Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean problemas, síntomas y consecuencias específicos. Se calcula que hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades diferentes que afectarían a un total del 7% de la población mundial, lo cual en el fondo significaría que son uno de los problemas de salud más comunes.
Este año bajo el lema “Somos 300 millones”, el objetivo principal de la campaña es crear conciencia entre el público en general y los políticos sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Crear conciencia sobre lo que significa ser raro. Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad rara. Juntos a través de las fronteras y a través de las más de 6000 enfermedades raras, se trabaja para obtener un acceso más adecuado al diagnóstico, el tratamiento, la atención y las oportunidades sociales. Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estas cifras significan que solo en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
Así, el mensaje clave para el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 es que "Raras son muchas en todo el mundo. Rara es fuerte cada día. Rara es orgullo en todas partes".
Con motivo de este día miles de actos tendrán lugar en todos los continentes, llegando a las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias en todo el mundo. Cada año, la la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso y otras organizaciones, celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras. En torno a este día, la campaña concentra toda su actividad. Pero la gran cantidad de actividades organizadas en torno al mismo, hace que toda la campaña comprenda los meses de enero, febrero y marzo. Meses en los que se realiza toda la convocatoria y actividades de sensibilización, desarrollándose en toda Europa, EEUU, Latinoamérica, Canadá y Asia. En nuestro país, la campaña se desarrollará por toda España
En la página web ofícial del Día Mundial de las Enfermedades Raras hay información detallada de todos los eventos que se van a realizar en el resto de España y el mundo, material para poder descargarse como el póster oficial.
También se puede mostrar apoyo en redes sociales compartiendo una foto con una mano levantada y pintada utilizando el hashtag #RareDiseaseDay y la etiqueta @rarediseaseday. El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, ha organizado los siguientes actos para esta celebración: Del 27 de febrero al 1 de marzo de 2020 VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras Viernes 28 de febrero de 2020 - Jornada "Somos más de 300 millones. El derecho a una vida plena e independiente". Salón Actos del Creer. Abierta al público. Retransmisión por streaming. 10:00-11:30 Charla "Evolución de los derechos de las personas con discapacidad. Perspectiva de futuro". El derecho a una vida plena e independiente. Tribunal Europeo de Derechos Humanos. Invitada: Dña. Lourdes González Lagana, Abogada, especialista en discapacidad y derechos humanos. 12:00-14:00 Charla "La figura del asistente personal". Invitada: Dña. María Casado Aceves, Técnico del SIAP, Plataforma Representativa Estatal de Personal con Discapacidad Física de Castilla y León (Predif Castilla y León). Experiencias: Cuenta tu historia. La figura del asistente personal. "El derecho a una vida independiente y la promoción de la autonomía de las personas con diversidad funcional". Invitadas: Dña. María de Pablos Salgado y Dña. María del Mar Matías Domínguez. 17:45-18:45 Visita didáctica al Museo de la Evolución Humana de Burgos, especial para los asistentes al VIII Encuentro Nacional Día Mundial de las Enfermedades Raras. "Ciencia, Evolución y Enfermedades Raras". Actividad abierta al público. Salón de Actos del Museo de la Evolución Humana. 19:00-19:15 Presentación "Jornada Científica en el Creer 29 de febrero DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2020". 19:15-20:15 Charla "Mitocondrias, evolución, energía y enfermedades raras". Invitado: Dr. Rafael Artuch, especialista en Bioquímica Clínica del Hospital Sant Joan de Déu, responsable del Grupo Investigación en Ciberer, Subdirector Científico del Institut de Recerca Sant Joan de Déu, Director del Departamento de Enfermedades Metabólicas Hereditarias.
Sábado 29 de febrero de 2020 - Día Mundial de las Enfermedades Raras - Jornada "Investigación científica en Enfermedades Raras". Salón Actos del Creer. Abierta al público. Retransmisión por streaming.
09:30-10:00 Bienvenida y apertura. Representantes instituciones. 10:00-10:30 Proyecto DigimeVo "Modelo innovador en la comunicación médico-paciente. Implementación de sistemas POC en Europa con Inteligencia Artificial". Dra. Joima Panisello, Directora Médica y Dr. Xavier Lleixá, Director Founder DigimeVO. 10:30-11:30 Proyectos Ciberer. Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras. - Investigación en Enfermedades Raras en España a través del Mapa de Recursos de Investigación en Enfermedades Raras (MAPER). Dr. Juan Luque, Gestor Científico Ciberer - Programa Ciberer “Enfermedades Raras No Diagnosticadas (ENoD)”. Dra. Beatriz Morte, Investigadora Ciberer - Biomarcadores para el diagnóstico de Enfermedades Raras: técnicas clásicas y de nueva generación. Dr. Rafael Artuch. Responsable Grupo Investigación en Ciberer 12:00-13:30 Mesa redonda "Importancia de la colaboración entre asociaciones de pacientes e investigadores para avanzar". Modera: Dr. Rafael Artuch Colaboraciones entre asociaciones de pacientes e investigadores. Proyección de videos cortos - Experiencia de colaboración en materia de diagnóstico entre investigadores y Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) / Fundación Ana Carolina Díez Mahou (FACDM). Dr. Miguel Ángel Martín Casanueva, Hospital 12 de Octubre-Ciberer. D. Javier Pérez-Mínguez, Miembro Junta Directiva de AEPMI, Director de FACDM y miembro del CAP. - Experiencia de colaboración en terapias entre investigadores y Asociación DEBRA Piel de Mariposa (DEBRA). Dra. Marcela del Río, Universidad Carlos III de Madrid-CIBERER. D. Álvaro Villar, Enfermero de DEBRA y miembro del CAP. - Perspectiva de las personas afectadas y asociaciones. D. Javier Pérez-Mínguez, Miembro Junta Directiva de AEPMI. Director de FACDM. D. Enrique Recuero. Miembro fundador Asociación Objetivo Diagnóstico. Dña. Llanos Moraga. Miembro Junta Directiva de Asociación Amigos de Nono Turno de preguntas. - Financiación en Investigación. Presentación de las Becas de Investigación “Fernando Rey Wonenburger” 13:00-14:00 Acto visibilización Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Creer. Lectura “Estamos aquí”. Noah Higon y Alicia Martínez. Acompaña música Daniel Guantes, Pastelería Juarreño y Colegio La Visitación de Nuestra Señora-Saldaña de Burgos. En el Salón de Actos del Museo de la Evolución Humana 17:00-18:00 Proyección del documental "Jóvenes invisibles". Fundación Isabel Gemio. Coloquio con la participación de los protagonistas Noah Higón Bellver, Mikel Villanueva Martínez y Marcelo Lusardi López. 18:30-19:30 MAGO MORE "Superpoderes del éxito para gente normal". "...Porque para conseguir grandes retos hay que empezar con pequeños cambios". Domingo 1 de marzo de 2020 10:30 Despedida asistentes VIII Encuentro Nacional. Salida del Centro. * En algunos espacios de tiempo habrá actividades dirigidas a menores.
Las razones más importantes que no imaginas para apoyar la concienciación e investigación en #enfermedadesraras.
Para finalizar este artículo publicamos el post que realizó días atrás JF Alonso (@InflexionPointD) con el que @NeCLO_Cultura se une al apoyo del Día Internacional de las enfermedades raras, #FebreroRaro2020 ¡Gracias a @ffpaciente @NoInvisibles @RarasReales @FEDER_ONG @quistestarlov @366deER! ****** Voy a intentar aclarar por qué es muchísimo más importante de lo que parece para todo el planeta que se investigue y conciencie acerca de las ERs. Abro hilo… y tranquilos que mis razones no son las de todo el mundo… para variar. Nos guste o no, si queremos convencer a la sociedad de la necesidad de investigar y priorizar la ayuda a los pacientes con ER y sus familias, la solidaridad es fundamental pero hay otras razones que quizás ayuden. Creo que ya queda poca gente que no sepa que las enfermedades raras son las más comunes en todo el planeta. Se calcula que hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades diferentes que afectarían a un total del 7% de la población mundial… Así que multiplicad
¿Os parece razón suficiente?
Las ERs suponen además del terrible sufrimiento para pacientes y familias representa para los estados un gasto económico impresionante pero que no se atiende adecuadamente ¿Por qué? Resulta difícil de evaluar a primera vista con los métodos estadísticos habituales, pero se calcula que suponen gastos multimillonarios tanto a las familias como a los sistemas públicos: Jornadas laborales perdidas, accidentes, pérdida de puestos de trabajo, gasto en tratamientos paliativos y crónicos al carecer de terapias y fármacos efectivos, tratamientos psicológicos derivados de la compleja problemática… Los políticos buscan el beneficio inmediato de sus acciones para ser reelegidos… y claro, si los ciudadanos no les recuerdan que deben apoyar esta causa por el gasto que supone no tomarán medidas. ¡Apoyar la investigación es crear riqueza! Si la solidaridad te da igual y piensas que invertir en investigación es perder recursos te equivocas de pleno: generas riqueza a un nivel que pocos campos de la economía pueden hacerlo Los países más ricos básicamente cuidan la investigación pues genera una gigantesca cadena de “producción” y los resultados, tanto si la investigación concreta es exitosa o no, alimentan la formación y el desarrollo tecnológico. El riesgo económico para el sector privado de invertir en esta clase de investigaciones es enorme, pues son procesos largos y caros que muchas veces no alcanzan resultados, pero… Si los países lo tienen en cuenta y ofrecen ayudas, exenciones o colaboración con instituciones públicas mantenemos en marcha los proyectos, ayudamos así a nuevos tratamientos y generamos riqueza y conocimiento para todos. Dar fuerza a campos como la Bioiformática y la bioingeniería terapéutica apoyando programas de estrategias terapéuticas e innovaciones diagnósticas supone invertir en campos con mucho futuro. Un Plan Nacional de enfermedades raras y un plan genómico es esencial. Gran parte de las ERs tienen un componente genético esencial, por lo que si se realizan estudios en este campo los resultados nos benefician a todos. ¿Por qué? Todos dependemos de nuestros genes, conocer en profundidad el ADN supone avanzar en curar o prevenir TODAS las enfermedades… y antes o después vas a padecer una. Investigar el ADN puede suponer que en el futuro gracias al trabajo en ERs se alcance el conocimiento para curar o al menos paliar las consecuencias de otras comunes… quizás el Alzheimer, Parkinson, terapias contra el cáncer, quien sabe…
¡Apoyar a los enfermos y familias es crear riqueza, no solo bienestar!
Los enfermos y como mucho las familias que los atienden suelen cargar en soledad con el problema y muchas veces con la incomprensión social o la angustia ante la ausencia de un diagnóstico. Esto causa depresiones, absentismo laboral, ruptura de matrimonios, niños mal atendidos en familias desestructuradas, quiebra de negocios, pérdida de los ahorros familiares, etc. para afrontar los cuidados necesarios ¿Resultado? Seres humanos pobres y sin recursos, que aportan a la sociedad (y a las arcas públicas) mucho menos de lo que su potencial podría ofrecer. Si se les ayudara un poco más devolverían a la sociedad más de lo que recibiesen, ¡eso seguro! Fomentar esta ayuda incrementa la cohesión social, el enfermo y su familia comprende que pertenece a un grupo que le apoya y aprecia, un país que vela por él, eso le hace colaborar con los demás ciudadanos y a su vez favorecer los intereses comunes. ¡Favorecer la colaboración internacional en la investigación es favorecer la paz y el desarrollo! Así de claro, en el fondo todos los seres humanos del planeta tenemos más cosas en común que diferencias. Las enfermedades y el ADN es algo común a todos y descubrimos que las diferencias de nuestros genes por razas apenas son insignificantes. …y desde luego no cambia por religión o nuestras aficiones, pero una pequeña delección en un mismo gen puede suponer el infierno para un blanco, un asiático o un africano. Dada la complejidad de nuestro código genético y muchas ERs la colaboración internacional resulta indispensable en muchos casos. Cuando trabajan juntas personas de todo el planeta comprendemos que la solidaridad y la colaboración da mejores resultados que odiarnos, ser egoístas y matarnos los unos a los otros. Los verdaderos enemigos de un ser humano son la enfermedad, la pobreza y la injusticia, luchar todos juntos contra las ERs significa cambiar la mente de las personas hacia un mundo mejor. Autor: JF Alonso (@InflexioPointD)
Reconocimientos:
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