Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales

​En NeCLO queremos unirnos a la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales que viene celebrándose desde el pasado día 16 hasta este sábado 22 de septiembre, con el objetivo de sensibilizar a toda la sociedad de estas patologías con el lema  Light Up For Mito (Ilumina por las mitocondriales).

Las enfermedades mitocondriales son un grupo de trastornos metabólicos, causados por  mutaciones genéticas. Por lo general, ocurren antes de los 20 años, siendo algunas más comunes en los bebés.
 
Por desgracia actualmente no hay cura para estas enfermedades, pero los tratamientos adecuados pueden ayudar con los síntomas y retrasar la enfermedad, aunque es importante seguir investigando para conseguir vencerlas.
 
Es por esto que la iniciativa no solo ha tenido como objeto hacer visible estas enfermedades poco frecuentes, sino que además promueve su investigación, algo de vital importancia.
 
Además hay que remarcar un punto de vital importancia que acentúa el interés en potenciar la investigación sobre estas enfermedades, pues dada su particular naturaleza, las investigaciones que se lleven a cabo, no solo beneficiarán a todo el colectivo afectado, sino que probablemente los procedimientos con los que actualmente se investiga sean la clave del futuro de la medicina.

​Poder curar estas enfermedades implica por ejemplo ahondar en nuestros conocimientos sobre terapia génica, reprogramación celular, entender con precisión todo el proceso metabólico o las causas y los mecanismos para reparar los daños en nuestro material genético. Esto significaría elevar a la medicina a un nuevo peldaño en la compresión de nuestra biología y el conocimiento necesario para poder vencer a muchas enfermedades directamente en su raíz, es decir el ADN, pudiendo encontrar las claves para curar miles de enfermedades genéticas, la manera de regenerar órganos, hacer frente al deterioro que casusa el envejecimiento o incluso el cáncer.
 
¿Por qué?
 
Las mitocondrias son estructuras pequeñas que producen energía en casi todas sus células de nuestro cuerpo, son nuestras “pilas”.  Esto es posible mediante la combinación de oxígeno con las moléculas de combustible, como los azúcares y las grasas que obtenemos de los alimentos.
 
Cuando la información contenida en nuestro ADN, tanto el nuclear como mitocondrial, asociado con las mitocondrias  no es correcto, estas son defectuosas, así que las células no tienen suficiente energía y tanto las moléculas de oxígeno o el combustible no son adecuadamente procesados por  las células, causando daños, además de no producir otras sustancias necesarias para el correcto funcionamiento del organismo en muchas ocasiones.
 
Por tanto son trastornos genéticos debilitantes que reducen la energía de las células del cuerpo, causando una función incorrecta o el fallo de múltiples órganos y sistemas y que puede provocar la muerte.

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Además todos estamos en el punto de mira  y somos susceptibles de padecer una enfermedad de origen genético, para empezar una de cada 200 personas lleva una mutación genética que podría ponerlos en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial, una enfermedad genética devastadora. Si esto no fuera suficiente, las alteraciones genéticas son la clave en miles de enfermedades, algunas tan devastadoras como el cáncer, así que no hay excusas para promover la concienciación y la investigación pues TODOS saldríamos ganando.
 
Light Up For Mito
 
En España, la iniciativa se hará especialmente visible este sábado 22 de la mano de laAsociación de Enfermos de Patología Mitocondrial (AEPMI) que como miembro de la organización International Mito Patients (IMP) es la asociación encargada de la campaña en España con la iluminación de verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares de la geografía española: Albacete, Almería, Bilbao, Burgos, Córdoba, Cuenca, Málaga, Murcia, Sevilla, Vizcaya y Valencia.
 
 Igualmente es destacable el papel de la Fundación Ana Carolina Díez-Mahou, la Fundación para el Discapacitado Muscular Nacional, la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía y la Asociación de Neuromusculares de Córdoba por ejemplo que junto a AEPMI velan de manera ejemplar por ayudar a las familias que conviven con una enfermedad mitocondrial no sólo esta semana, sino durante el resto del año.
 
¿Cómo se puede participar?
 
Todos podemos ayudar a aumentar la concienciación sobre la enfermedad mitocondrial estos días de las siguientes formas:
 
Solicita la iluminación en verde de edificios o monumentos en tu ayuntamiento u organismos pertinentes.
 
Propón en tu centro de trabajo o colegio de tus hijos que dediquen un día de esa semana a las enfermedades mitocondriales (dibujar lazos verdes, carteles, grabación de un vídeo de apoyo, todos vestidos de color verde, divulgar información sobre las mito…)

Si vives cerca de un monumento participante, ¡haz una foto!
 
Instala una bombilla de luz verde fuera de casa y / o lugar de trabajo.
 
Comparte las imágenes e información sobre la campaña en redes sociales usando #lightupformito y #GWR2018
 
Redes sociales. Carga una imagen de perfil temporal con el lazo verde en tus cuentas de Facebook, Twitter, Instagram, WhatsApp. (Descárgalo aquí http://gmdaw.org/resources/ )

​AEPMI

En Internet
 
Divulga a través de sus canales de redes sociales: síganos en Facebook y Twitter. Cambia tu estado y comparte información sobre la enfermedad mitocondrial. Cambia tu foto de perfil a una imagen de perfil temporal con la cinta de Awareness Week.
 
Envía un correo electrónico a tus contactos y cuéntales sobre las mito.
 
Crea un vídeo de YouTube que explique algún aspecto de estas enfermedades de una manera creativa y única. Comparte el video en las redes sociales y envía el enlace a tus contactos por correo electrónico.
 
En la escuela o el trabajo
 
Haz galletas con forma de mitocondrias y adórnalas con glaseado. Llévalas al aula de tu hijo o déjalas en la sala de descanso o en la cafetería de tu trabajo. Asegúrate de incluir información sobre las mito.
 
Organiza un día de todos con camiseta verde en tu trabajo o colegio.
 
Haz una breve presentación sobre las mito en la clase de salud o ciencias de tu hijo en la escuela, o con tus compañeros de trabajo durante el almuerzo.
 
En cualquier otro lugar
 
Diseña un cartel o póster con datos sobre las enfermedades mitocondriales, y cuélgalo frente a tu casa, en el pasillo de la escuela o en la oficina o lugar de trabajo.
 
Escribe una carta al editor del periódico local y cuéntale sobre las mito, la Semana Mundial de Concienciación sobre las Enfermedades Mitocondriales y Light Up for Mito.
 
Envía un correo electrónico o escriba a estaciones de radio locales y pídeles que mencionen la Semana de Conciencia en vivo.
 
Ponte en contacto con los hospitales, instalaciones de atención médica y asociaciones profesionales de atención médica de tu comunidad y pídeles que incluyan la Semana de concienciación en sus boletines informativos.
 
Proponte contarle sobre las mito cada día de la Semana de Concienciación a cinco personas. Habla con compañeros de trabajo, cartero, camareros, compañeros de autobús, tu dentista,  esteticista, clientes, compañeros de clase, vendedores, cajeros, etc.
 
En  este enlace podrás encontrar el dossier de la campaña
 
¡Se solidario y anímate a participar!

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Autor: Inflexion Point Doctor
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Temas relacionados: Enfermedades Raras, Divulgación científica, Biomedicina, Medicina, Pastillitas de Ciencia, Inflexion Point Doctor ​

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