TECNOLOGÍA Y CIENCIA |
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Belén y Melania, el reto de la tecnología frente a la discapacidad en el Siglo XXI – 2da Parte1/12/2018
Supongo que la primera parte sería la típica entrevista, con preguntas que no dudo que ya os habrán realizado, incluso más de una vez, pero querría indagar más en vuestros gustos y las temáticas que os inspiran en vuestro día a día, dándole a esta entrevista un carácter normalizador.
Me gustaría que nuestros lectores vieran que vuestras inquietudes no se alejan de aquellas que tiene cualquier persona de vuestra edad si no entramos en la temática de la discapacidad como tal. Así que en esta segunda parte os voy a preguntar sobre cuestiones quizás un poco más tangenciales o que a priori directamente nada tienen que ver con ella.
Por ejemplo Melania, es cierto que tienes un gran interés por las redes sociales ya que estas te ayudan a expresarte y mantener el contacto con la sociedad… Pero la pasión es la pasión y yo se que tienes una que me sorprendió muchísimo al enterarme: El Fútbol. Como cualquier gran aficionado supongo que para ti es algo más que un simple entretenimiento…más bien diría que para algunos es casi, casi una forma de vida que sobrepasa cualquier cliché de los que estamos acostumbrados a escuchar y desde luego tú caso así lo demuestra, por favor háblame de tu relación con este deporte…… Melania: Desde pequeña me ha gustado pero curiosamente desde mi accidente se ha convertido en parte de mí, como malagueña quiero que el Malaga.C.F este lo mejor posible, pero yo soy madridista a muerte. Recuerdo con cariño ver los partidos en el hospital y en la planta de niños en cada habitación se escuchaban los gritos según del equipo que éramos jajaja. He conseguido cumplir varios sueños con respecto al R. Madrid C.F. Conocer a toda la plantilla de la etapa de Zidane, que es uno de los culpables de que yo adore el fútbol, un Dios en el fútbol. Con Sergio Ramos he podido estar varias veces muy emocionada y me hizo especial ilusión conocer al mago Isco, que me mandó un regalo varios días después que hizo que no pudiera parar de llorar. Este año viaje exclusivamente para ver el derbi y cuando salieron a calentar y al escuchar el himno no pude aguantar las lágrimas, soy así de intensa, lo que me queda para poder morirme tranquila es ver un buen clásico y una final de champions jajaja
Melania es muy aficionada a los “collages”…digamos que este igual no le gusta a los seguidores del Barça ;-)
La pregunta no ha sido casual y tiene que ver aunque no lo parezca con todo esto, verás, desde hace poco se está comenzando a usar el VAR un sistema de video asistencia al árbitro que permite gracias a multitud de cámaras de alta velocidad analizar las jugadas desde cualquier ángulo… eso está bien ¿pero no podría matar la esencia del futbol? Me explico: parte de la calidad de un jugador radica en su potencial para engañar al árbitro o forzar ciertas jugadas, estos “jueces” a su vez, al igual que los jugadores se ven influenciados por la actitud del público. ¿No crees que la tecnología en este caso estaría matando parte de la esencia del fútbol? Melania: A mí me parece bien pero cuando no nos conviene pues… lo que me molesta es que no se utilice en todas las jugadas dudosas, pero sí es cierto que se perdería mucho tiempo, así que no sé muy bien que es lo que pienso sobre esto, según la situación… Hasta ahora hemos hablado de las redes sociales, desde un punto de vista positivo, pero en los últimos tiempos hemos vivido varios escándalos de uso indebido de nuestra información o directamente robos. Igualmente reciben más críticas por desviarse de su función de plataformas para la comunicación y actuar cada vez más como sistemas unidireccionales. - Desde vuestros diferentes puntos de vista del uso de las redes, ¿Qué opináis al respecto?, ¿Cada vez más tienden hacía la desinformación y la endogamia o mantienen la misma utilidad que hace unos años a la hora de compartir noticias o difundir proyectos y contenidos? Melania: Ya por las redes no sabes que noticias creer, la verdad. A mí por ejemplo me asombra y a la vez me asusta que cada vez son niños más pequeños los que tienen redes sociales y a lo mejor sus padres no tienen ni idea. Este tema me da mucho respeto.
Melania es una persona muy activa en redes sociales e incluso tiene un canal en Youtube donde sorprende su vitalidad y sus ganas de vivir, completamente integrada en la actual sociedad digital, disfruta de comunicarse en las redes sociales y compartir su día a día como cualquier persona de una manera simpática y positiva, muy alejada de la antigua visión social que teníamos.
Belén, me gustaría saber tu opinión como estudiante de periodismo que rompió barreras. -¿Hacía donde crees que va a evolucionar? ¿Internet acabará con el periodismo o lo mejorará? Los podcast y los foros tradicionales son sustituidos por los “YouTubers” y las redes meramente visuales, hay quienes vaticinan en esto un final de la información y la reflexión a favor del ocio intrascendente. ¿Exageran o existe un peligro real? Belén: El periodismo como tal siempre va a existir porque necesitamos saber que pasa en nuestro entorno y esa información debe de ser de calidad y hay que saber cómo trasmitirla. Otra cosa es que evolucionen las plataformas por donde nos llega la información y haya que adaptarse a los nuevos tiempos, que es lo que la radio últimamente ha hecho con muy buenos resultados. La gente busca cada vez más cosas personalizadas, escuchar y ver a la carta, cuando y donde quieren, así que los medios de comunicación deben amoldarse a las exigencias de su público o tenderán a desaparecer y ser sustituidos. Por otra parte también es cierto que cada vez hay más intrusismo laboral en el periodismo lo que desemboca en no saber si la información que nos llega es veraz, fiable y objetiva y esto sí es un problema real. Melania, siguiendo en el campo del ocio y la cultura, en NeCLO opinamos que los medios digitales han desplazado claramente a la televisión y el séptimo arte como los pilares de la cultura de masas, la radio sin embargo parece que se ha adaptado y un nuevo modelo de televisión a la carta ha revolucionado el ocio doméstico. Parece que el nuevo universo de series y cine adaptado a los nuevos tiempos con Netflix, AMC o HBO por ejemplo ha desbancado a la gran pantalla y los videojuegos son una industria multimillonaria que atrae por igual a niños ya adultos. Tu eres una gran amante del séptimo arte en “pantalla grande”, ¿Qué opinas de este cambio? ¿Compartes la idea? ¿Qué series actuales y cine te interesan? ¿Piensas que efectivamente han tomado el relevo al cine “tradicional”, tanto en calidad como a la hora de arriesgar con nuevas temáticas o es una percepción exagerada? Melania: Yo he de confesar que estoy enganchada a Netflix jajaja, pero eso no me quita las ganas de ir al cine ¿eh?, creo que las dos cosas son compatibles. La serie que acabo de terminar de ver es Prison Break, que me la recomendaron hace mucho tiempo pero no me llamó la atención hasta ahora y resulta que me ha encantado. Las chicas del cable, Bates Motel…he visto muchísimas la verdad. Soy muy fan del cine y series españolas, las que hayan salido en T5 o Antena3 desde que tengo uso de razón, es raro la que no haya visto. Y en películas me gusta de todo menos terror, además si me gusta una película la puedo ver hasta más de veinte veces y no estoy exagerando. Me estoy dando cuenta de que soy muy friki en esto.
Como ya hemos mencionado Belen ha explorado múltiples facetas de la expresión artística, incluso ha colaborado de distintas maneras en la elaboración de varios cortos como “Tacón de aguja”, “Objetivo abierto” o esta curiosa animación dirigida por ella misma: Stop motion pizza
Belén, obviamente tu preparación como periodista me ha llevado a realizarte unas cuantas preguntas sobre cómo ves el panorama actual, pero quiero preguntarte por tu interés por el arte gráfico y audiovisual, (has realizado incluso algunos cortos como “stop motion pizza”) así que me gustaría saber tu opinión sobre el actual panorama creativo y tus gustos artísticos. ¿Cuáles son tus artistas clásicos preferidos? No te lo pregunto retóricamente, muchos creadores actuales reniegan de los creadores de siglos pasados, proponiendo que la técnica ha quedado en un papel secundario gracias a la fotografía o la más reciente infografía, poniendo el acento en la creatividad ¿Cómo lo ves? Belén: Mi interés por las artes gráficas y el mundo audiovisual realmente nació antes de quedar en silla cuando estudiaba un módulo superior de realización de audiovisuales y espectáculos. Allí me enseñaron todo lo referente a este mundo, el trabajo que había detrás, a analizar las películas desde diferentes ángulos, a cómo montar mis propios videos… Luego durante mi estancia en Toledo cuando las visitas se acababan y realmente todo quedaba en silencio, yo me refugiaba en el cine y sus historias viendo una media de casi tres películas diarias. El dueño del videoclub hizo el agosto conmigo ese año, imagina todas las películas que pude ver, eran mis pequeñas aventuras diarias. Ahora estoy realmente enfadada con el mundo del cine ya que no me tiene en cuenta a mí como espectador permitiendo que las salas no estén adecuadas para personas en nuestra situación, ya conoces la problemática por Melania. Son demasiadas batallas abiertas y nos tenemos que repartir. Para mí el arte es atemporal, mi obra clásica favorita es la “Noche Estrellada” de Van Gogh pero para entender lo que representa para mí hay que saber un poco que me ocurrió para acabar en silla de ruedas. A finales del curso de realización comencé a sentir un dolor fuerte en mi cuello que cada vez se hacía más intenso hasta el punto que prácticamente no podía sostenerme en pie. Fui innumerable veces a urgencias y con solo hacerme un par de radiografías en el cuello como pruebas la respuesta que me daban es que era una simple contractura y que yo exageraba. Llegue al punto en que mi vejiga dejo de funcionar así que me tuvieron que ingresar y conectarme a una sonda. A pesar de mi estado en ningún momento me mandaron más pruebas o me derivaron a algún especialista y su diagnóstico pasó a una neurosis conversiva, es decir, que yo me provocaba todo. La tortura emocional era mil veces más fuerte que el dolor físico que podía sentir a pesar de que realmente lo que tenía era un quiste de grasa comprimiéndome la médula.
La noche estrellada de Vincent van Gogh, realizó el cuadro en el sanatorio de Saint-Rémy-de-Provence, donde se recluyó hacia el final de su vida. Fue pintada a mediados de 1889.
Luego descubrimos que la resonancia magnética que me habría detectado en seguida lo que tenía estaba averiada, supongo que pedir una UVI móvil y derivarme a otro centro salía un poco caro, aunque finalmente tuvieron que hacerlo porque mi estado era tan lamentable que me dieron hasta paradas cardiorrespiratorias. Es lo que tiene la sanidad privada no deja de ser un negocio. Todo esto lo cuento para explicar el porqué mi obra preferida clásica es la “Noche Estrellada de Van Gogh”. A veces, uno no encuentra las palabras suficientes para describir los sentimientos y sensaciones ante determinadas vivencias, eso me pasaba a mí hasta que descubrí está obra en la que me vi identificada. Cuando uno ve por primera vez el cuadro se maravilla por su originalidad, su colorido, los trazos, las pinceladas…Creo que capta la atención de cualquiera en seguida pero a la vez tiene algo que en cierta manera inquieta y embruja sin ni siquiera saber que hay detrás y qué significado esconde aquella imagen. Y no es para menos ya que realmente se trata de una representación de uno de los textos del apocalipsis el cual dice “y las estrellas del cielo cayeron a la tierra, como la higuera deja caer sus higos verdes al ser sacudida por un fuerte viento”. Vincent Van Gogh pintó este cuadro desde la ventana de la habitación del psiquiátrico St. Remy Insane Asylum, era un hombre incomprendido y torturado por su mente, supongo que utilizaba la pintura como válvula de escape de sus pensamientos y emociones aunque al final sus fantasmas le vencieron y decidió quitarse la vida 2 años después de pintar la “Noche Estrellada”. En la obra se puede ver cómo a pesar de que el cielo está a punto de caer sobre sus cabezas el pueblo permanece pasivo, dormido en la noche, sin darse cuenta de lo que sucede y él como espectador sabe lo que se aproxima pero desde el balcón de su habitación no puede hacer nada más que esperar y observar. Para mí el pueblo dormido es la incomprensión que él siente de la gente, no eran capaces de entender su mente, no podía más y veía aproximarse el fin representado como se puede observar en esa espiral de pinceladas que se arremolinan y en la angulosidad de la punta del ciprés (árbol que suele ponerse en los cementerios desde tiempo remotos porque existía la creencia de que debido a su forma ayudaba al alma a ascender a los cielos) y de la iglesia que apuntan de manera exagerada hacia el cielo como si fuera un preludio de lo que realmente iba a hacer años más tarde.
La concepción del arte ha cambiado radicalmente en los últimos años tras la explosión digital, las líneas que separan géneros y temáticas se difuminan y un nuevo universo creativo, en muchos casos también crítico con la sociedad que vivimos está revelando nuevos caminos para la expresión en las autopistas de la información. Luís Pulido
En cierta manera yo experimenté esa sensación y hasta el momento de ver el cuadro y comprender su significado no había tenido la posibilidad de expresar lo que sentí en aquel hospital. En cierta forma aquel cuadro me liberó. Ahí comprendí la importancia del arte en todas sus formas (escultura, literatura, pintura, cine…) para mi manera de ver es una forma de comunicación que conecta almas y nos permite expresarnos de otros modos así que hay que darle el valor que se merece. También estéticamente me encanta el impresionismo con pintores como Renoir, Monet o Soroya por su tratamiento de la luz en los cuadros, para mí la luz le da vida y realismo a las obras. Por ese mismo motivo cineastas clásicos como Ciudadano Kane de Orson Welles o el Padrino de Francis Ford Coppola me encantan, tienen una fotografía increíble. ¿Se puede plasmar las pasiones, el dolor o el sufrimiento con los nuevos soportes o estamos llegando a un arte sin “corazón”? ¿El soporte marca la pasión o encontramos una nueva forma de expresión tan pura en esencia como las clásicas? ¿Qué artistas contemporáneos te interesan y te han marcado? ¿Ves arte en los videojuegos o en la infografía del cine y las series? ¿Podemos llegar a construir en la era digital un lenguaje visual tan intenso como Fritz Lang, Orson Welles o John Ford? Belén: Claro que sí, qué más da por donde se trasmita el mensaje mientras este llegue. En el arte pasa igual, se trata de trasmitir, de conmover a la gente, lo demás para mi forma de ver es secundario, el soporte es solo el medio. Lo que tienen en común Fritz Lang u Orson Welles, además de ser genios, es que fueron grandes innovadores. Hoy en día innovar es realmente complicado porque parece que todo está visto e inventado, pero qué mejor que tener nuevos soportes y tecnología para hacerlo.
El hogar de Miss Peregrine para niños peculiares (Tim Burton, 2016) Timothy William Burton, nacido el 25 de agosto de 1958 en Burbank, California, gracias a su proyectos cinematográficos desde los años 80 cambió el rumbo en la historia del cine, en lo que hoy en día se viene considerando como “el arte de Tim Burton”, una estética con sello propio y una sistema narrativo donde se destaca la belleza, la bondad y la fuerza de lo que consideramos equivocadamente “diferente”. Chernin Entertainment / Tim Burton Productions
Con respecto a cuáles son los artistas contemporáneos que más me interesan y me han marcado creo son muchos para nombrarlos todos aquí pero, por ejemplo, me encanta la estética y armonía de Zhang Yimou, la creatividad y los mundos mágicos de Tim Burton o de Guillermo del Toro, los increíbles guiones e historias de los hermanos Nolan…También en el curso que di el año pasado sobre animación 3D vi algo de 2D y ahí tomé conciencia del titánico trabajo artístico que hay detrás de una película de animación y respeté aún más a directores pioneros como Walt Disney o Hayao Miyazaki. Se habla de una brecha cultural en los últimos 30 años donde los jóvenes han abandonado ciertos medios de comunicación (el caso más claro sería la televisión convencional o los periódicos) acusándolos de parcialidad y ausencia de calidad, lo cual si bien es cierto, no parece ser diferente en muchos de los nuevos medios. ¿Me equivoco? Melania: Yo nunca he sido de periódicos pero ahora en Facebook si le echo un vistazo y lo cierto es que me lo creo. Lo que siempre me ha gustado ver son los Informativos. Con todos estos cambios es cierto que ya no es lo mismo que hace 30 años. Que con internet los jóvenes tenemos un acceso más rápido y cómodo. Y sobre todo con los móviles que hay ahora… “Se decía que la ignorancia estaba causada por la falta de información, ahora con Internet sabemos que era mentira.” ¿Qué hay de verdad en ello? ¿Elegimos la ignorancia cuando nos dan a elegir? Melania: Estoy de acuerdo. Supongo que según de lo que se trate. Pero recuerdo que cuando pasó el terremoto de Haití tuve que dejar de ver las noticias porque me afectaron demasiado. Belén: Pues creo que hay mucha verdad en esa afirmación pero es que el ser consciente requiere una responsabilidad y eso es algo que los seres humanos normalmente intentamos eludir.
¿Promoción de la investigación, de la accesibilidad, concienciación…?. ¿Qué hacen las instituciones?
Hace más de un año Científicos de la Case Western Reserve University, en Cleveland, Ohio, realizaron la primera prueba experimental de una prótesis neurológica adaptada a Bill Kochevar, paciente de 53 años de edad quien, debido a un accidente en bicicleta, perdió la movilidad del cuello para abajo hace ocho años. Gracias a esta prótesis, hoy puede mover su brazo de manera parcial, permitiéndole, por ejemplo, beber o usar una cuchara. El ensayo clínico lleva por nombre BrainGate2 y en él se investiga un dispositivo llamado Interfaz Cerebro-Computadora Intracortical (iBCI por sus siglas en inglés), a la vez que se investiga la posibilidad de que personas con tetraplejia vuelvan a ganar control de sus miembros utilizando sus señales cerebrales. Todavía falta mucho por investigar, pero la ciencia es esencial en muchos aspectos para mejorar la vida de muchos pacientes ¿Realmente la sociedad y los políticos son conscientes de su relevancia?. BBC Voy a haceros una pregunta un tanto delicada, pero creo que vuestro punto de vista en esto es muy importante, dada vuestra perspectiva de mujeres que lucháis por los derechos de un colectivo: en España en los últimos tiempos andamos dando vueltas con la cuestión de los nacionalismos históricos y otros temas recurrentes de la política. Muchos ciudadanos acusan a los políticos de emplear estos temas para eludir enfrentarse a los verdaderos problemas y emplear los medios de comunicación para difundir polémicas que no existen para saturarlos y evitar hablar de otros más esenciales y que afectan a nuestro día a día. No hablemos ya del paro o las condiciones laborales, si no por ejemplo, problemas como, dada tu condición, la accesibilidad para personas con discapacidad, el desarrollo de la ley de dependencia o la promoción de la investigación. ¿Creéis que quedan deliberadamente eclipsadas? Melania: Por supuesto. Belen podrá hablar de esto con datos más importantes. No se me está notando mucho, pero no sé ser lo que se llama políticamente correcta. Yo he tenido compañeros en el HNP que no han tenido ningún tipo de ayuda. Me parece que se dedican a echarse la culpa de todo unos a otros en vez de intentar hacer las cosas bien. Me parece una vergüenza, vaya. Veo muchas manifestaciones sin sentido pero por las cosas que verdaderamente importan, para muchos es más fácil mirar hacia otro lado. (Entenderé que pongas esta respuesta) Belén: La manipulación mediática por algunos medios siempre ha estado ahí al igual que hoy en día sabemos al abrir un periódico o al poner una cadena de televisión o radio a qué grupo mediático pertenece y cuál es su alienación política e ideológica. A su vez, se nos olvida que sobre todo los nombres más destacados de la prensa pertenecen a grandes empresas donde el interés económico es fuerte. Por eso es importante beber la información de varias fuentes para tener una visión más concreta de los hechos y realidad que acontece. Lo cierto es que la gente que es consciente de todo esto reclama más seriedad y que no se “olviden” de otros asuntos que son también de gran interés social. Por eso es que cada vez nacen más periódicos y revistas independientes como esta, que arrojan luz sobre temas que son también importantes y de interés general pero que tienen poca cabida en los grandes medios ya sea por intereses políticos o económicos. Que esto ocurra propiciado por los nuevos soportes de comunicación supone una gran noticia para la sociedad cuando el medio es serio y proporciona información contrastada y de calidad.
Desde su creación Aspaym Málaga ha peleado por romper las barreras y concienciar a la sociedad, empleando activamente Internet y las redes sociales. Hace dos años por ejemplo empleo Change.org para una recogida de firmas por unos cines inclusivos en Málaga. Por definición las nuevas tecnologías de la comunicación no son buenas ni malas, en nuestras manos está decidir cómo se emplea… ¿O no? Aspaym / Change.org
¿Cómo veis la nueva Directiva Europea de protección de datos? ¿Posee una verdadera intención protectora de nuestra privacidad o es un mero espejismo? ¿Cómo podemos entender la “privacidad” hoy en día, en el mundo de YouTube, Instagram y una cámara en cada esquina? ¿Somos conscientes de lo que supone? Belén: A mí me parece genial que por fin se les otorguen más derechos digitales a los usuarios, con esta ley creo que se da un gran paso para que el uso de nuestros datos por parte de las empresas este menos plagado de abusos. Proteger nuestra privacidad hoy en día pienso que es una tarea realmente difícil, sobre todo como bien apuntas porque vivimos rodeados de cámaras en un mundo súper globalizado donde el flujo de información es tan rápido que apenas te da tiempo a reaccionar cuando un familiar, amigo o conocido ha subido una foto tuya sin tu consentimiento, proporcionando datos de quién eres, dónde has estado y que has hecho. Creo que este asunto muchos lo toman a la ligera y que no son conscientes de que están exponiendo su vida ante desconocidos pudiendo tomar de ti toda esa información y utilizarla en tu contra, como es el caso de los robos en casas que sabían que en esos momentos estaban vacías porque sus dueños estaban colgando a tiempo real las fotografías de sus vacaciones en el extranjero. Tendríamos que reflexionar sobre todos estos temas pero creo que la sociedad vive tan acelerada que ni se da cuenta. En mi opinión deberían hacer más campañas para mostrar los peligros reales que conllevan el tener nuestras vidas tan expuestas pero a lo mejor esto conviene que siga así para algunos. Vayamos ahora a la literatura, ¿Qué clase de lectura os apasiona y porqué? ¿Vuestra condición te ha llevado a interesarte por un tipo de temática u otra o no afecta a la hora de elegir? Hago esta pregunta, porque aunque delicada, no veo que se formule normalmente y siempre he considerado importante estudiar nuestros gustos en relación a esos condicionamientos, creo que debemos hablar de cómo todo afecta nuestras preferencias culturales y de ocio aunque creo que no se habla lo suficiente sobre ello con el interés que deberíamos. Melania: La lectura y yo es un caso curioso. Desde pequeña me encantaba leer y no podía dormir sin leer antes, pero a raíz del accidente me negué a la lectura por la impotencia de no poder coger un libro y pasar las paginas. Hasta que el año pasado dos amigas me recomendaron En los zapatos de Valeria de Elisabet Benavent, y desde entonces me he leído todos sus libros, otros de Megan Maxwell, El alquimista… Belén: No tengo ninguna predilección por alguna temática, lo único que busco es que estén en formato digital para poder leerlo. Por suerte cada vez más libros están así porque cuando estuve en la facultad realmente fue una odisea el tener que estar escaneando libros y libros para poder leerlos y estudiar con autonomía.
Intocable (Intouchables, Francia – 2011) Indispensable película dirigida por Olivier Nakache y Eric Toledano e interpretada por François Cluzet y Omar Sy donde se aborda con humor e inteligencia la cuestión de la discapacidad, basándose en una historia real que los directores vieron en un documental en el año 2004. Con una recaudación mundial total superior a los 426 millones de dólares, 'Intocable' se convirtió en el film de habla no inglesa más taquillero de la historia del cine. Quad Productions / Gaumont / TF1 Films / Chaocorp production
¿Qué obras de cine, series o literatura captan mejor la realidad de vuestra vida? ¿Hemos llegado a una verdadera madurez a la hora de tratarlos a nivel artístico o seguimos anclados en los tópicos? ¿Me podrías poner algunos ejemplos de ambos sentidos que quisieras destacar? Melania: De series está claro que Pulseras rojas porque es increíble la semejanza de lo que yo viví en la planta de niños del HNP, me emocioné un montón viéndola. De películas sin duda “Intocable”, refleja mi vida a la perfección con los toques de locura, el tema del dolor, etc. En algún sentido Million Dólar Baby porque se da cuenta de que con su lesión no podrá seguir haciendo lo que le apasiona, en su caso el boxeo y en el mío el baile. No te voy a mentir, hasta hace unos años, en algunos momentos en los que he estado reventando de dolor he pensado en la eutanasia, no por estar así sino por los malditos dolores. Por otro lado destacaría la serie “Merlí”, en cierta forma me ayudó a afrontar ciertas cuestiones interiormente, lo cierto es que aprendí más sobre filosofía con esta serie que en el propio instituto. Por casualidades de la vida, justo cuando vi el capítulo donde se trataba como afrontar la muerte y la gestión del duelo fallecieron mi tía y mi abuelo con 9 días de diferencia, aquello me destrozó y todavía es algo muy doloroso, pero aquel capítulo en cierta manera me sirvió para asimilar su pérdida. Belén: La película en la que más me veo representada es la de Intocable, no porque que sea millonaria, obviamente, sino porque expresa muy bien lo que es la figura del asistente personal para nosotros. Otra que me gustó muchísimo fue El truco del Manco ya que muestra fielmente el día a día y los problemas cotidianos que una persona con discapacidad física se puede encontrar y el coraje con el cual algunos los enfrentan. También un film rompedor fue el de Las sesiones, que muestra las funciones de lo que sería un asistente sexual. Sin embargo, una película en la que no me veo para nada refleja pero por mi carácter sería Mar Adentro. Aunque la respeto y entiendo que hay otras maneras de pensar y de afrontar los sucesos que te va dando la vida.
Las Sesiones (Ben Lewin 2012) Extraordinaria película protagonizada por Helen Hunt y John Hawkes en la piel del periodista y poeta discapacitado Mark O’Brien. El actor realiza una extraordinaria labor con su voz y su mirada. Su cuerpo yace inerte sobre una camilla todo el metraje. Pese a la expectación y preocupación generada por ver cómo se trasladarían a la pantalla los escritos autobiográficos sobre la iniciación al sexo de este destacado activista estadounidense, la obra de Lewin saca nota alta en una historia tan especial como la temática que trata sin tapujos. Fox Searchlight Pictures
Supongo que en el día a día, preocupa más que se incida en la adaptación arquitectónica, las ayudas y asistencia o la promoción de una visión de igualdad, normalidad y concienciación desde las instituciones, pero pensándolo tranquilamente ¿Hay un equilibrio entre esto y la promoción de la investigación para mejorar vuestra calidad de vida?... y aquí llegaríamos a la pregunta delicada… si de vosotras dependiera ¿Dónde priorizaríais el esfuerzo? Melania: Aunque Málaga comparada con otras ciudades está mejor adaptada yo seguiría luchando para que las subidas y bajadas de los pasos de peatones estén a ras del suelo. La ley de la Dependencia, Asistentes personales y tirando hacia lo mío, en el tema del ocio. Porque siempre ponen la excusa del dinero pero en nada de tiempo han puesto lo del alquiler de las bicicletas, patinetes eléctricos, etc… Belén: Equilibrio ninguno, en general, en España se invierte poco en I+D, imagínate cuanto se dirigirá a mejorar las condiciones de las personas con discapacidad. Es difícil priorizar cuando hay tantísimas cosas que mejorar y las necesidades de la gente son tantas. Málaga en temas de barreras arquitectónicas la verdad que es cada vez más una ciudad ejemplar aunque seguimos con la lucha de las adaptaciones de los locales privados. Pero hay algo que realmente me subleva. Nosotros llevamos décadas prácticamente suplicando con el objetivo de que las calles no tengan impedimentos para transitarlas o que las bajadas de las aceras sean totalmente cota cero, pues nunca había suficientes recursos para ello y tú al final te lo creías. Sin embargo en un plazo de unos tres años como mucho la ciudad está plagada de carriles bici perfectamente alisados, señalizados y pintados y ahí te das cuenta que nuestra problemática nunca vino de la escasez de medios sino de una absoluta y rotunda falta de interés por parte de las instituciones. Así que cuando se habla de esfuerzos, yo la verdad es que me indigno bastante. Aun así una de las necesidades en la que yo más haría hincapié es en ley de dependencia y la promoción de la vida independiente a través de la figura del asistente personal, creo que en ese campo se podrían hacer grandes cosas.
”Autorretrato con collar de espinas y colibrí (1940)” Magdalena Carmen Frida Kahlo Calderón (1907-1954) Pintora mexicana. Su vida estuvo fuertemente marcada por la enfermedad y un grave accidente en su juventud que la mantuvo postrada en cama durante largos periodos, llegando a someterse hasta a 32 operaciones quirúrgicas. Su obra gira temáticamente en torno a su biografía y a su propio sufrimiento. Harry Ransom Center
Para finalizar la entrevista, continuando con nuestras malas costumbres nos gustaría realizarle unas preguntas un poco más personales y frívolas que nos ayuden a conocerle un poco mejor. Un científico o pensador que le haya influido o inspirado a lo largo de tu vida... Melania: Frida Kalho, por su fuerza para seguir adelante frente a las adversidades, por su visión adelantada a sus tiempos, por no tener miedo a ser diferente… De hecho tengo tatuada una de sus frases. Belén: Stephen Hawking, no podía ser otro, no solo por sus aportaciones sobre los agujeros negros y el espacio sino por mostrar al mundo que con la mente se puede llegar hasta donde uno quiera. La mejor película, serie o libro que haya despertado su interés sobre la temática del acoso escolar y nos aconsejaría… Melania: La serie Por trece razones. Belén: La Ola, de Dennis Gansel Descubrimiento científico o hecho más relevante de los últimos cinco años en materia médica… Melania: El ultimo que he visto, el dispositivo electro estimulador en la medula espinal. Belén: la edición genética para eliminar enfermedades o la Nanotecnología aplicada a la medicina Mejor institución en la lucha a favor de nuestros niños y jóvenes con discapacidad… Melania: Aspaym Málaga, está claro. Y yo orgullosa de ello. Belén: Aspaym Málaga, por supuesto. ¿Qué gadchet te gustaría que inventaran? Melania: Algo para tetrapléjicos como nosotras. No me puedo ni imaginar el poder respirar por mí misma o mover una mano. Belén: cualquiera que mejorara la autonomía de las personas tetrapléjicas como yo. En tu día a día ¿PC, Mac, Android o Linux…? (Sí, hacemos preguntas muy perversas) Melania: Está claro, PC. Belén: PC sin duda. Muchas gracias. Espero que la voluntad y vitalidad de estas jóvenes os inspiren y hagan comprender que en el siglo XXI no existen ya barreras que no podamos romper, gracias a la imparable evolución tecnológica que estamos viviendo no existen límites para nadie, todos podemos conseguir casi lo que queramos y comprender que los demás pueden hacer cosas maravillosas, el camino que nos depare el futuro dependerá únicamente de nuestras decisiones y voluntad para dirigirlo en el buen camino. Mi especial agradecimiento a Nerea (Mito Guerrera) sin la cual, esta entrevista hubiese sido imposible. Te puede interesar:
Autor: Inflexion Point Doctor
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