9 de cada 10 personas con una Enfermedad Rara ha visto interrumpida la atención social y sanitaria a causa del COVID

28 de Febrero: ​Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021, más que nunca, es importante el reconociendo del papel de los propios pacientes, sus familias y las organizaciones de apoyo que han demostrado ser la respuesta más eficaz cuando más se necesitaba.

Las pacientes con enfermedades raras o sin diagnóstico han sido siempre un colectivo vulnerable y con necesidades específicas a causa de sus patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas.

A causa de la pandemia que estamos sufriendo 9 de cada 10 personas con una enfermedad rara ha incrementado sus problemas al ver interrumpida la atención social y sanitaria de su enfermedad con motivo de la pandemia.

Esto ha llevado a muchas familias a incrementar los sentimientos de desesperanza y soledad producidos por la incertidumbre y la ausencia de tratamiento.
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La habitual falta de información sobre una enfermedad desconocida para los profesionales socio-sanitarios se ha empeorado con el colapso sanitario y social que estamos padeciendo y que todavía se niega, aunque para estos pacientes ha sido una realidad más que tangible.
 
Para cambiar esta situación es necesaria una transformación social, febrero es un mes de especial sensibilización, donde cada 28 celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar dicho cambio.
 
Y este año, es importante a la hora de hacer balance de la problemática de estas patologías, ahora agravadas por el Covid-19 así, poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia:
 
-Primero Investigación: la pandemia de Covid-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. Estos esfuerzos se deben trasladar ahora también en mayor inversión en enfermedades raras, ya que sólo el 20% están siendo investigadas y se ha demostrado la capacidad real que se tiene para combatir una crisis cuando existe voluntad de superarla.
 
-Segundo Falta de  previsión, colapso de los servicios y la positiva respuesta asociativa: Las instituciones han mostrado en muchos casos una incapacidad manifiesta por razones políticas y de desconocimiento real del entorno sanitario para detener la expansión del virus y hacer frente al colapso sanitario. Esto ha llevado a la paralización de las terapias (y no solo en EERR).
 
Frente a este colapso, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo, que resulto mucho más eficaz que las propias instituciones.
 
Esta eficacia pues del tejido de apoyo - hablamos de los proyectos y las asociaciones de este colectivo- ha demostrado la importancia de fomentar su acción, en un momento en  además donde las demandas de las familias de los pacientes son crecientes.
 
En un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. Ahora es pues el momento de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso al diagnóstico y tratamiento adecuados.
 
Es importante pues reconocer al colectivo de EERR como especialmente vulnerable, pero también comprender que es parte de la solución, dando continuidad a los esfuerzos y buenas prácticas que nos deja la crisis del Covid-19 en este movimiento.

¿A qué llamamos una enfermedad rara?

Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su rareza, plantean problemas, síntomas y consecuencias específicos.

El porcentaje europeo por ejemplo seria de tan solo el 0,05% de la población para considerarse una enfermedad rara, pero el problema radica en el gran número de enfermedades raras existentes: se calcula que hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades diferentes que afectarían a un total del 7% de la población mundial.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) esto significa que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes. 

De ellos, estudios realizados anteriormente a la pandemia mostraban que un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales y un 37% ha tenido que reducir la jornada laboral o perdido oportunidades de formación. El coste medio del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada  con una media de más de 350 euros que puede ser ampliamente superada así como una dedicación media de 5 horas al día, que en caso de no recibir las adecuadas ayudas sociales puede acabar transformándose en un calvario para las familias. 

Con la llegada de la pandemia estos problemas se han disparado y podemos observar como las cifras actuales son mucho más preocupantes.

Visto de este modo la ” visión cambia” las enfermedades raras se transforman en poco menos que una “epidemia silenciosa” a la que los afectados  tienen que enfrentarse con todo en contra, pese al gran número de pacientes.

Los problemas son comunes a muchos de ellos y acrecientan el padecimiento propio de la naturaleza de su enfermedad: incomprensión por parte de muchos profesionales sanitarios, años para conseguir un diagnóstico certero (si es que existe), problemas para obtener asistencia y ayuda económica por parte de las administraciones implicadas, ya que suele ser negada al no existir antecedentes y una descripción de la enfermedad, es decir todo un rosario de suplicios que en muchos casos puede llegar a acabar en un tribunal.

El COVID ha llevado al aumento de los problemas citados por encima de los sufridos por la media de la población, pero más que nunca, se ha visto como el papel de los propios pacientes, sus familias y las organizaciones de apoyo han demostrado ser la respuesta más eficaz cuando las instituciones han fallado, aunque insuficiente, dada la tragedia y que no se podrá superar sin mayor concienciación social y más medios ofrecidos por parte de los responsables públicos.

Autor: J.F, Alonso (InflexionPointD)

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