Belén y Melania, el reto de la tecnología frente a la discapacidad en el Siglo XXI

1era Parte

​Tras miles de años y por primera vez en la historia, gracias al desarrollo tecnológico, las personas con discapacidad han conseguido avanzar como nunca en su integración digital, pero sobre todo reivindicar y  demostrar su igualdad social

​El papel integrador de la  tecnología es indiscutible y  revolucionario gracias a los sistemas de apoyo para personas con discapacidad que promueve una integración efectiva en el terreno laboral y social que iguala las oportunidades y fomenta una sociedad más justa que por fin deja de ver a estas personas con un falso “filtro” excluyente que los observa como “seres extraños”  o aquejados de pena y compasión.
 
Hoy vamos a conversar con Melania Rojas y Belén Higueras, miembros fundadores de ASPAYM Málaga, sobre como la tecnología y la innegable fuerza de voluntad que aportan estas personas para superar las diferencias, demostrando que pueden aportar a la sociedad beneficios increíbles con su trabajo y creatividad, desarrollando una vida llena de retos que incluso serian difíciles de superar para muchas personas que nos consideramos “normales”.
 
Melania quedó tetrapléjica a la temprana edad de 16 años en un accidente de moto y Belén los 20 años por una negligencia médica, aunque tuvieron que pasar por las duras fases de adaptación,  en la actualidad no solo son un ejemplo de superación sino también de cómo pueden desarrollar una increíble actividad como cualquier otra persona que se lo proponga.
 
No son de otro mundo ni hay que tenerles compasión, tan solo respeto y comprender que son esencialmente iguales a cualquiera puesto que es la voluntad, la creatividad o los valores tan solo lo que nos hace diferentes independientemente de si podemos ver, oír o vamos en una silla de ruedas.
 
No podemos negar que en las primeras etapas de la civilización el ser humano careció de la solidaridad y comprensión que todo individuo merece; los espartanos de la antigua Grecia, arrojaban desde el Monte Taigeto a las personas con discapacidad, no querían en su floreciente civilización personas “diferentes”.  En muchas culturas de la Antigüedad, el destino de la gente con discapacidad era la muerte. Era normal el infanticidio cuando se observaban anormalidades en los niños y niñas, de tratarse de adultos se los apartaba de la comunidad, considerados incapaces de sobrevivir una existencia acorde con las exigencias sociales establecidas.

Belén Higueras y Melania Rojas en la sede de ASPAYM junto a Dani Rovira y Clara Lago con quienes colaboran  a través de su fundación  “Ochotumbao”, un ejemplar iniciativa sin ánimo de lucro que tiene como objetivo apoyar  aquellos proyectos dirigidos a mejorar la vida de las personas más desfavorecidas, la conservación del medio ambiente y la defensa de los animales buscando crear una conciencia global que aúne esfuerzos a través de las diferentes organizaciones solidarias que actúan sobre el terreno conscientes de la imposibilidad de hacer frente individualmente a las desigualdades y necesidades crecientes del mundo actual.
 
Durante siglos la fuerza y habilidad física caracterizó la relevancia de una persona cuando estos rasgos se unían a los del valor, sacrificio o liderazgo, por lo tanto una persona con limitaciones físicas era considerada poco útil en estas sociedades. En caso de accidente, una simple paraplejia o ceguera normalmente suponía sencillamente una muerte muy temprana, ser considerado  “inservible” y la mendicidad.
 
Por supuesto existieron  culturas y épocas con pequeñas excepciones, durante el Imperio Romano se comenzó a crear sistemas de retribución a los discapacitados, si bien exclusivamente por causas bélicas, mediante la entrega de tierras de labrantío, cuyo cultivo les permitiese subsistir (Este sistema dio origen indirectamente a los agrupamientos llamados “collegia”, antecedente directo de las agrupaciones gremiales de la Edad Media)
 
Con la aparición del Cristianismo, en principio, se plantea la integración fraternal de todos los hombres en una sola comunidad, dando lugar a instituciones para la atención del discapacitado, que culminan con los “nosocomios” del emperador Constantino, que no dejan de ser parches temporales a una visión errónea de la discapacidad, condicionada además por la limitación tecnológica de la época que impedía el desarrollo de todo el potencial posible.
 
A lo largo del planeta y la historia, tanto con solidaridad, comprensión y asistencia o sin ella, la regla general fue considerar a las personas con un grado de discapacidad como “improductivos” y una carga para el desarrollo social.
 
La evolución tecnológica avanza infinitamente más rápida que la actitud social, rompiendo las falsas creencias. En un planeta dominado por las máquinas y la ciencia, por fin las habilidades intelectuales y la creatividad se revelan por fin como la esencia del ser humano.

Sede de Aspaym – Málaga, organización creada para ayudar y defender a este colectivo, impulsada por Belén y Melania donde les podemos ver junto a parte de la junta directiva y algunos socios. Aspaym
 
Antes que nada, supongo que en este caso, resulta imperativo preguntaros como os conocisteis, vuestra relación, etc., y quizás siendo un poco indiscretos, ¿Cómo os veis la una a la otra? Porque tengo entendido que sois casi, casi como caras opuestas de la misma moneda o quizás más bien cómo el “yin y el yang”.
 
Melania: Pues yo el principio de todo tengo un recuerdo vago. Yo estaba en la UVI todavía sin poder hablar todavía. Como no recuerdo nada del accidente y en ese momento  no sabía en qué situación estaba, no estaba muy consciente de mi gravedad.
 
Y un día tuve la visita de una chica en silla de ruedas que también era malagueña y pensé: “que simpática”, y resulta que cuando ya me bajaron a planta me di cuenta de la realidad, a los meses ya podía hablar y levantarme, así que o Belén venía a la planta de niños a verme o yo iba a la de adultos. En Toledo fuimos también vecinas de recinto.
 
Después aquí de vuelta nos unimos para formar Aspaym Malaga, nos encanta ir en verano al chiringuito y aunque no nos vemos lo que nos gustaría sabemos que la una está para cuando la otra lo necesite.
 
Belén es una chica dulce, con carácter, que cuando se ha propuesto algo lo ha conseguido, dispuesta a ayudar siempre, con sentido del humor y aunque tiene algunos miedos sabe que insistiré para que haga locuras jajaja.
 
Belén: Coincidimos durante el tiempo que estuvimos en el Hospital de Parapléjicos de Toledo y aunque las dos estuvimos en plantas diferentes, al ser de Málaga nos conocimos y nació una amistad entre nosotras y nuestras familias.
 
Realmente ella y yo tenemos tanto gustos como intereses diferentes, el que tengamos la misma lesión no hace que seamos iguales o tengamos la misma forma de ser. A pesar de eso creo que hay dos cosas que nos une, una que somos dos supervivientes que hemos luchado y luchamos mucho para estar física y mentalmente dónde estamos y otra que desde cada una nuestras posibilidades luchamos por una sociedad más justa e igualitaria para todos. La quiero mucho y ambas sabemos que en el fondo siempre nos tendremos la una a la otra.
 
- Ahora ya, entrando en el tema que nos ocupa ¿Veis así lo que acabo de comentar al final de la introducción o todavía la sociedad asigna a la fuerza y la habilidad física un papel dominante?
 
Melania: Yo creo que la fuerza hace muchísimos años era muy importante y tenía valor para muchas cosas y la capacidad intelectual no tenía tanto valor. Pero en la actualidad la fuerza sigue siendo útil para trabajos en concreto, pero creo que hoy en día la capacidad intelectual tiene más valor. En nuestro caso ha sido primordial, en el pasado no hubiéramos sobrevivido o estaríamos sin poder movernos de la cama por el tema del marcapasos.

Respecto a las personas con discapacidad, menos mal que la cosa ha avanzado muchísimo pero personalmente pienso que todavía hay personas que nos consideran  personas inútiles, no nos vamos a engañar, pero con una sola conversación cambiarían de opinión seguro.
 
Belén: Para nada, actualmente en la sociedad occidentalizada sobre todo esa tónica va cambiando, con el paso del tiempo las necesidades de las civilizaciones han ido evolucionando a medida que su desarrollo. Antiguamente la supervivencia dependía en su mayor parte de la fuerza física del individuo, necesitaban trabajar duro con sus manos y dependían de esfuerzo físico para subsistir en el entorno.
 
Viendo esto, hasta cierto punto era normal que las personas discapacitadas se vieran excluidas, de hecho, muchas de ellas ni siquiera sobrevivían por mucho tiempo a sus propias patologías, se nos olvida que la penicilina no tiene ni 90 años, hace unos años era impensable que alguien con una lesión como la mía saliera viva de estas circunstancias.
 
Hoy en día, la situación afortunadamente ha tomado un nuevo rumbo, no dependemos tanto de las habilidades físicas, el intelecto es fundamental  y  las personas con discapacidad  hemos pasado de “minusválidos” a personas con capacidades funcionales diferentes Pero esto no solo se ha debido a que hemos evolucionado como sociedad, también lo han hecho las condiciones de vida gracias al desarrollo médico y tecnológico.

Uno de los ejemplos más espectaculares del progreso aplicado en este campo lo representan los exoesqueletos, donde confluyen gran número de disciplinas que ofrecen soluciones de tecnología punta.
 
 En la imagen podemos ver el famoso modelo israelí de la compañía ReWalk, no es el único, pero sí de los que tienen detrás una de las mejores historias de superación en materia tecnológica, su creador el ingeniero Amit Goffer, sufrió en 1997 un grave accidente automovilístico y quedó casi cuadripléjico, con apenas algo de movilidad en los dedos de las manos. Pero no se resignó a su estado y busco desarrollar un ingenio aprovechando sus conocimientos que lo sacaran física y mentalmente de su nueva realidad, así que en 2001 fundó ReWalk y comenzó a desarrollar los primeros prototipos de un arnés aferrado a las piernas y controlado desde un mando en la muñeca. Hoy en día este ingenio ya sube escaleras y hasta ha corrido maratones.
 
Todavía es una tecnología cara que no está al alcance de todo el mundo, pero se ha demostrado completamente factible y útil, no tan solo en el día a día, sino también en rehabilitación o en la ayuda en el plano psicológico del paciente. Con el adecuado apoyo que permitiera la reducción de costes y su perfeccionamiento para que alcanzaran a toda la población, en pocos años podrían ser un buen ejemplo. Marcela Pier / ReWalk Robotics Ltd.
 
- O sea, que por suerte las cosas han cambiado… Entonces, visto desde dentro, ¿Hasta qué punto consideráis la evolución tecnológica como pilar fundamental para revelar nuestra propia esencia?... o quizás tan solo es una ilusión.
 
Melania: Yo soy muy de redes sociales pero es cierto que la mayoría solamente suele escribir cuando las cosas van bien y cada vez más personas  suben fotos retocadas, que personalmente no me gustan. Yo escribo tanto en mis momentos felices como malos porque me siento bien, como si fuese un diario. Y ya no por tener una discapacidad, sino porque cualquier persona tiene momentos malos y me gusta cuando le sirven mis palabras a los demás y me lo hacen saber con bonitos comentarios. Algunos amigos me han comentado que me meta en varias páginas para conocer a más personas pero de momento no me llama la atención. Soy más de cara a cara.
 
Belén: Esta pregunta es realmente compleja y yo que encima estoy metida en mundos virtuales me la planteo constantemente. La tecnología como tal no es buena ni mala es una mera herramienta, como tú la uses ya es otra cosa.
 
Un ejemplo son las redes sociales que las puedes utilizar para mostrar el día a día de personas con discapacidad, que es lo que hace Aspaym Málaga desde su página de Facebook o puedes hacerte una cuenta propia y dedicarte a mostrar de ti una vida irreal, totalmente adulterada, donde cada fotografía esta pasada por veinte filtros creándoles a las demás personas que te ven una imagen de ti completamente distorsionada.
 
Todo depende de que lo busques. La tecnología nos acerca, nos hace más fácil la vida, nos entretiene, pero luego su uso depende exclusivamente de la condición humana, aunque lo cierto es que hay una tendencia creciente a alimentar nuestro ego ya que a través de ella es fácil crear ilusiones.
 
Por otra parte en los mundos virtuales son curiosas las construcciones mentales que hacemos de las personas cuando no las vemos físicamente, como idealizamos y como en la realidad nos limitamos a profundizar en las personas por su aspecto físico, pero eso ya es otro tema.

Juan José Bilbao  es un buen ejemplo del infinito potencial que cualquier persona puede hoy en día independientemente de su condición física gracias a los avances tecnológicos. Juan José padece artrogriposis múltiple congénita, dolencia caracterizada por la contracción de una o más extremidades y que en su caso se presentaba en su forma más grave. Pero tras muchas operaciones, años de fuerza voluntad y su pasión por los ordenadores es ahora un reputado profesional, “webmaster” del canal de televisión TVR y colaborador habitual en el diario La Rioja con el blog “Partida Guardada”, donde junto a Juanan Salazar escribe sobre una de sus pasiones los videojuegos.
 
Aunque entre su amplio curriculum profesional vamos a destacar, una aplicación por la que ha recibido múltiples premios y menciones: EsAccesibleApp, desarrollado por Juan José en 2012 que basándose en nuestra localización o en la búsqueda de sitios a través de Google Maps, donde todo el mundo puede participar en la base de datos del programa,  indicando un lugar y puntuarlo por su grado de accesibilidad con un sistema de identificación rápida por colores.
 
La idea de la aplicación es especialmente útil a la hora de ir a un lugar en el que no hemos estado antes si tenemos algún tipo de discapacidad para saber de antemano si tiene una buena o mala accesibilidad, un factor que puede ser determinante cuando escogemos un Hotel o Restaurante.
 
Desde la publicación de esta aplicación ya han pasado 6 años, pero todavía existe una clara ausencia de apoyo a este tipo de aplicaciones, lo que deja claro todo el camino que todavía le falta a la sociedad por recorrer, aunque Juan José nunca ha dejado de pelear, no solo detrás de su teclado si no ofreciendo charlas y conferencias animando a todo el mundo a seguir luchando por conseguir sus metas y conseguir la total integración, como el mismo dice: “La base de todo es esfuerzo, paciencia, esperanza y tirar para adelante porque seguro que cualquier persona con una discapacidad tiene algún talento en algún lado para poder desarrollarlo”. Imagen: Mario Carvajal
 
Cuando hablamos de discapacidad hablamos de uno de los grupos más importantes de la humanidad, según La Organización Mundial de la Salud (OMS) el 15% de la población padece algún tipo, es decir 900 millones de personas en todo el mundo que poseen la misma capacidad “real” que el resto de seres humanos para aportar su contribución al desarrollo social y humano desde puntos de vista iguales o diferentes, pero siempre enriquecedores.
 
Antes de que ocurriera todo lo que desencadenó vuestra condición y os implicarais activamente a través de ASPAYM, ¿Teníais una idea real del número de personas en vuestra situación o las limitaciones a las que estaban expuestos?
 
Melania: Yo sinceramente no sabía que había tetrapléjicos, solo me sonaba el actor de Superman. Y tampoco sabía la cantidad de lesionados que hay, aún me sigue sorprendiendo, porque cada vez conozco más casos. Pero siempre me da más rabia los casos que afectan a niños.
 
Yo tenía 16 años y pasé dos años en el Hospital Nacional de Parapléjicos, fue muy duro pero con mis compañeros y el personal formamos una familia. Cuando volví a la vida real fue más duro todavía porque fui más consciente todavía de que la vida que siempre me había imaginado se había esfumado, y vi las carencias que había en todos los aspectos para nosotros y fue cuando unos pocos nos unimos para formar Aspaym Málaga, con la ilusión de cambiar las cosas.
 
Belén: Para nada, es más, que yo recuerde nunca traté hasta ese momento con alguna persona con discapacidad o que yo le notara que tenía algún problema físico, ni siquiera me había fijado en la cantidad de gente que va en silla por la calle, no los veía como los veo ahora. Nunca te planteas que tu vida puede dar un giro tan grande de un día para otro o que tu destino es vivir una situación así.  Cuando ves tu futuro te imaginas una vida normal, lo que vas a estudiar, a lo que te vas a dedicar de profesión, si tendrás o no hijos, nunca piensas que algo así te puede estar esperando y lo mal que está el entorno para aquellas personas que tienen realidades diferentes.
 
Yo empecé a abrir los ojos cuando llegué al Hospital de Parapléjicos de Toledo, la verdad que me enamoró el trato que los profesionales de allí tenían con los pacientes, lo importante que era la labor que hacían que se extralimitaba de lo profesional y lo que llena a nivel personal dedicar un poco de tu tiempo a mejorar en la medida de lo posible el día del otro.
 
Luego, después de un año regresé a Málaga y ahí es cuando verdaderamente aterricé en el mundo con 21 añitos. Comienzas a ver las carencias reales que existen para nuestro colectivo y que hay gente con situaciones realmente lamentables, así que terminas sin poder mirar hacia otro lado y te planteas intentar cambiar algo o por lo menos aportar, no conformarte y así nació Aspaym Málaga.

La informática e Internet ha supuesto en ambos casos una gran herramienta para ambas y no solo para desenvolverse rompiendo los límites físicos en lo personal y lo profesional, si no como un medio innovador para dar rienda suelta a la imaginación y la creatividad artística. En la imagen podemos ver una de las composiciones digitales llevadas a cabo por Belén Higueras desarrollando una de sus pasiones, los entornos virtuales y “Second Life”.
 
Dejando por un momento los constantes avances médicos y la evolución de medios tecnológicos para favorecer la movilidad, Internet ha supuesto un salto “cuántico” para las personas con discapacidad, tanto facilitando la comunicación social, la creatividad o la educación. En vuestro caso concreto, ¿Qué valor asignarías a cada uno de estos elementos? ¿Consideráis Internet como un gran progreso en esos aspectos?
 
Melania: Por supuesto. Yo cuando tuve el accidente pensé que las redes sociales y los ordenadores se habían acabado para mí, pero cuando en el hospital me enseñaron las opciones me sentí aliviada, la verdad. Ya que aparte de estar al día con las redes sociales, como ya he dicho, desde los 13 años me relaja hacer montajes y collages con fotos.
 
Belén: Claro que lo es, la informática e internet ha sido un gran avance para la humanidad en general pero para nosotros representa una herramienta muy útil para desenvolvernos en la vida, ya que no entiende de límites físicos.
 
A mí, me ha ayudado a desarrollarme tanto a nivel personal como profesional y aunque mi carrera la hice en modo presencial, sin esta herramienta mi autonomía habría sido mucho más limitada, solo hay que pensar que tengo toda la información que quiero en un solo clic, no hay libros, ni engorrosos formatos físicos a los que tendría que acceder con ayuda.
 
Por otro lado, me brinda la posibilidad de expresarme artísticamente a través de programas de diseño y edición que es algo que me apasiona y a lo que puedo dedicarle horas y horas.  Y ya, por supuesto, uno se puede imaginar lo que supone internet para mí a nivel comunicativo, ya que es un instrumento que te permite estar en contacto con personas a miles de kilómetros haciendo desaparecer toda barrera física que pudiera existir. Gracias a él puedo seguir inmersa en la sociedad y en contacto con el mundo de una manera fácil, sencilla y sin limitación alguna.
 
A mi entender uno de los puntos más interesantes de esta entrevista resulta del hecho de que aunque veo una coincidencia en ambas en reconocer la utilidad de la red, vuestras maneras de comprenderla son muy diferentes, por un lado Melania creo que encuentra en ella una herramienta muy útil de interacción a través de las redes sociales ¿Me equivoco?
 
Melania: Es verdad. Con mi Facebook, Instagram y Twitter aparte de que me gusta desahogarme escribiendo reflexiones sobre lo que pienso y siento, también me gusta que la gente vea que a pesar de mi lesión, llevo una vida lo más parecida a la de alguna chica de mi edad que puedo. Aparte me encanta servir de apoyo a personas que están pasando por un momento complicado y al ver que si en mi situación soy capaz de sacar o incluso a veces inventar la fuerza, todo el mundo puede.

Second Life es un universo virtual lanzado en junio de 2003, desarrollado por Linden Lab. Sus usuarios interactúan entre ellos mediante sus avatares en un mundo completamente “personalizable” tanto en escenarios como características de los personajes, a diferencia de la mayor parte de los juegos en Internet, no existe un “guión” u “objetivo” si no que los usuarios deciden que hacer en este mundo, pudiendo desarrollar todo tipo de actividades tanto individuales como en grupo. Actualmente la empresa propietaria está desarrollando una segunda plataforma adaptada a las novedades en realidad virtual y el mayor rendimiento de los actuales ordenadores, llamada Sansar. En la imagen podemos ver otra captura de uno de los “avatares” de Belén para esta plataforma.
 
Por otro lado Belén es una apasionada de los mundos virtuales, puede parecer lo mismo pero tiene una visión digamos… más inmersiva ¿Podrías hablarnos de tu experiencia en “SecondLife”? ¿Crees que la realidad virtual y otras tecnologías similares ayudan a romper las limitaciones?
 
Belén: SecondLife me parece una plataforma increíble por la multiplicidad de cosas que te permite hacer, ninguna otra da tanta libertad a los usuarios como ella, esto la convierte en un lugar que solo depende de la creatividad de la gente. SecondLife, digamos, solo pone el soporte y ya lo que ocurra dentro de él solo depende de ti y lo que de tu imaginación. Está construido con años de aportaciones creativas de miles de personas y eso es fascinante.
 
Por ejemplo una de mis aficiones allí es la creación en entornos virtuales, me fui adentrando cada vez más en temas de construcción de experiencias virtuales hasta que lo que hacía en SecondLife se me quedo corto y decidí el año pasado dar el salto a la creación de 3D pero ya con programas profesionales como 3dmax.  También tengo otro avatar, esta vez masculino, con él que de vez en cuando hago roleplay montando historias comunitarias basadas en libros como los de Harry Potter, series como Juego de Tronos, o simplemente con historias que la gente se inventa y los demás los siguen.
 
Hay personas que tienen buena voz y se dedica a dar conciertos de música en vivo o les gusta la música y deciden montar una discoteca o un club. También, por extraño que parezca hay una industria de la moda muy grande y la gente se dedica a hacer blog mostrando los conjuntos de ropa que se ponen, como es el caso de Strawberry Singh que tiene hasta canal de Youtube. Otros entran solo a sociabilizar y echar una partida de cartas con los amigos o tienen negocios, ya que lo que creas lo puedes vender y sacarte un dinerillo en la vida real. La cantidad de cosas que te permite hacer o crear es alucinante y es lo que la distingue de otras plataformas o juegos, aquí tú eres el creador.
 
Sin embargo, como dije anteriormente la tecnología facilita, ayuda, entretiene… pero no hace desaparecer las limitaciones, eso se pelea desde fuera.

“Una semana en silla de ruedas” es un popular y ejemplar video realizado por la youtuber Esther Cañas para su canal de Atrapatusueño buscando como ella mismo dice: “Enseñar algo a la sociedad, que tengan contenido educativo y, a la vez, que sean divertidos. Es el más educativo, lo hice para normalizar y visibilizar a las personas con discapacidad, mostrando que son iguales que los demás”. En el documental afronta el reto de vivir durante una semana en una silla de ruedas mientras entrevista a personas con diferentes grados de discapacidad como Belén Higueras. El trabajo de esta estudiante de la UMA resulta otro ejemplo perfecto de un uso positivo de las redes sociales, capaces de sacar lo mejor y lo peor de nosotros mismos. Video: Esther Cañas
 
Efectivamente, se pelea desde “fuera” y sin duda conceptos clave como la “comunicación” y la “educación” son clave en esta entrevista y esa lucha, así que detengámonos un momento en vuestra actividad en ASPAYM, se que intentáis concienciar y comunicar la problemática de las personas con discapacidad a través de diferentes actividades  incluyendo a los más jóvenes con charlas en colegios e institutos, por ejemplo…
 
Melania: Si, yo llevo varios años dando charlas ya no sólo para concienciarles sobre la seguridad vial y otras cosas por las que pueden sufrir una lesión medular, sino también hacerles ver que una persona con una discapacidad es exactamente igual que otra sin ella. Que tenemos el mismo valor.
 
Me gusta cuando entran y me miran raro, pero les cuento mi historia y me hacen muchas preguntas. Cuando son más pequeños son más impredecibles y graciosos. Con los adolescentes tengo que ser más realista para que comprendan que les puede pasar a ellos.
 
En Aspaym Málaga no sólo tenemos ayuda de fisioterapia, yo voy a terapia ocupacional con Esther que es también con la que voy a dar las charlas, que aparte de ser buena terapeuta, una persona encantadora, siempre está dispuesta a echar una mano.
 
También tenemos talleres donde hablamos en primera persona, con grupos de personas tanto afectadas con algún tipo de discapacidad o familiares. Y a mí me ayudo a quererme más y a querer ayudar a las demás. Cada uno de los que formamos esta asociación, del primero al último aporta algo. Pero si me lo permites, no me gustaría terminar de hablar de la asociación sin nombrar a Isa, nuestra técnico, porque sin ella no seriamos lo que somos. Ella no se implica con nosotros solo profesionalmente, sobre todo personalmente porque le apasiona su trabajo.
 
De hecho se ha convertido en una amiga.
 
Belén: La pregunta más bien sería qué no hacemos en Aspaym Málaga. Físicamente disponemos de un centro completamente equipado desde donde damos fisioterapia y terapia ocupacional especializada en lesiones medulares y daños neuronales a bajo coste para hacerla accesible a todos. También ofrecemos asesoramiento social y legal gratuito. Promovemos la vida independiente y  la figura del “Asistente Personal” formando a profesionales, con dos pisos escuela y proporcionando ayuda a domicilio y para la vida diaria de personas con movilidad reducida y bajos recursos. Somos pioneros en ofrecer cursos destinados a la mujer con discapacidad ya que está sufre en ocasiones hasta una doble discriminación por  el hecho de eso mismo, de ser mujer y tener una discapacidad. Realizamos charlas de concienciación en colegios y a pie de carretera sobre seguridad vial. Organizamos actividades lúdicas y ofrecemos paquetes vacacionales adaptados a muy bajo costo. Por último también destacaría sobre todo la calidad humana y la profesionalidad de nuestro equipo que son todo un ejemplo y de los que no seriamos nada sin ellos. Como ves no damos abasto e intentamos cubrir muchas de las necesidades que vamos viendo que tiene nuestro colectivo pero lo mejor para informarse de todo es meterse en nuestra página web o mejor aún en cualquiera de nuestras redes sociales ya que estas están continuamente lanzando información y actualizándose porque no paramos de crecer. 
 
Belén, no sé si habrás visto Ready Player One, la espectacular película basada en el libro de Ernest Cline, la historia nos habla de un futuro próximo donde hay una enorme depresión económica a nivel mundial la mayoría y la gente subsiste como puede, pero un videojuego de realidad virtual llamado proporciona la vía de escape que las personas necesitan. La gente dedica más tiempo al juego que a la vida real misma.
 
¿En un futuro próximo, ves un peligro real en la adicción a los juegos virtuales o primarán las aplicaciones que nos ayuden?, como por ejemplo, las educativas o las que nos ayuden a romper las barreras físicas.
 
Belén: Bueno, yo recuerdo que cuando era niña se comentaba lo mismo de la televisión y hoy en día su consumo entre la gente joven es cada vez más escaso simplemente porque ha llegado tecnología más novedosa y personalizada a nosotros. Creo que todas esas preocupaciones vienen un poco infundadas por nuestro miedo a lo nuevo y desconocido. La gente crea adicciones hasta de lo más sano como pasa con el deporte y la vigorexia.
 
Como dije antes, una cosa son los medios y otra la personalidad y la condición humana, de hecho, ni todos tenemos los mismos gustos, ni creo que en un futuro a todos nos apasione jugar a videojuegos y Ready Player One es una película que habla prácticamente de un juego que utiliza la tecnología de realidad virtual. Creo que tanto la realidad virtual como los mundos virtuales dan para mucho más, sin mirar hacia el futuro hoy en día la RV tiene también usos médicos, se aplica para terapias psicológicas o rehabilitación, por ejemplo, y las plataformas virtuales sirven también de aulas de aprendizaje online.
 
De todas formas habrá que esperar al futuro para saberlo porque todo está muy en pañales, la tecnología tiene que desarrollarse mucho más, necesitamos maquinas más rápidas y que sean capaces de almacenar más información. Para videojuegos, edición 3D  y demás tienes que utilizar buenos equipos si quieres fluidez y buenos gráficos.

Diariosur.es
 
Melania, eres una apasionada del cine con mayúsculas y has protestado públicamente por la falta de preocupación de las salas de cine por habilitar plazas especiales para personas en tu situación. Hemos podido ver en diferentes plataformas y las redes sociales tu indignación ante el comportamiento de los empresarios del sector. A raíz de tu experiencia ¿Cómo ves Internet en este sentido? ¿Resulta una herramienta efectiva para la movilización social en causas que afectan a colectivos minoritarios?
 
Por otro lado, a qué achacarías esa falta de sensibilización del sector empresarial, recuerdo tu indignación cuando ciertos cines desoyendo tus propuestas por cuestiones económicas, habían reformado ciertas salas, habilitado butacones especiales ¿No crees que esa codicia al final significa lanzarse piedras sobre su propio tejado?
 
Melania: Pues sí, me apasiona el cine pero resulta que en Málaga no hay ninguno adaptado. Llevo nueve años intentando que se pongan en nuestra piel pero se escudan en que cumplen la normativa. Llevan razón, ya que son accesibles, pero tienes que ver la película en primera fila. Desde aquí invito a todo el mundo a que simplemente vea un tráiler ahí y si serían capaces de seguir mirando la pantalla sin marearse.

Las redes me han servido para que la gente se ponga en nuestro lugar y muchísimas personas lo han compartido.
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Simplemente sería quitar una fila de asientos, que abran una entrada a esa altura y  que se quede un pasillo libre para las sillas de ruedas. Cuando pusieron los sillones me dijeron que ellos no se gastaban el dinero, que era cosa de IKEA. Claro que es codicia pero no se paran a pensar que ganarían espectadores en nuestra situación, ya que se han puesto en contacto conmigo personas que llevan hasta más de veinte años sin ir al cine.
 
Hablemos un poco de la tecnología pura aplicada a vuestra condición:
 
- ¿Qué aplicaciones y dispositivos empleáis habitualmente en vuestras tareas u ocio diario? ¿Es muy costoso el equipo necesario para interactuar con un ordenador?
 
Belén: En el ordenador utilizo Natural Point SmartNav Hands-Free Mouse y Dwell Clicker, que son adaptaciones sumamente sencillas, no se trata de ningún dispositivo de la NASA, se trata de una pegatina reflectante y un sensor que se coloca sobre la pantalla detectando su movimiento, básicamente un ratón puesto de diferente forma. Luego, el software es un simple menú donde elijo que quiero hacer si click, doble click, click derecho… Sin embargo los precios son bastante elevados para todas las adaptaciones en general, la mía no es de las más caras pero se me ocurrió pasarme a Macintosh durante un tiempo y el dispositivo siendo su funcionamiento igual me costó más de 1000 euros.
 
Melania: Igual que Belén.
 
Para vuestra vida cotidiana supongo que emplearéis diversos dispositivos y equipos que facilitan la vida cotidiana, más allá de las conocidas sillas de ruedas eléctricas ¿Cuáles destacaríais? ¿Qué  equipos o mejoras consideráis más importante que deberían priorizarse?
 
Melania: Yo siempre he preferido la manual y ahora tengo una silla eléctrica nueva que va con sensores en la cabeza que es bastante complicada ya que tengo que mover mucho el cuello y es muy sensible, todavía no le he cogido el tranquillo. Y en el ordenador manejo el WhatsApp y todas las redes sociales.
 
Cuando me dijeron que había salido una televisión que aparte de que se podía manejar por movimiento también se manejaba por voz y poder cambiar de canal y poner el volumen donde quisiera fue un alivio. Ya no tengo que llamar cada vez que necesite algo.
 
Belén: Bueno en mí caso no uso demasiadas adaptaciones, las más importantes para mí son precisamente la silla, que la manejo de manera independiente gracias a un joystick de mentón y las del ordenador. El móvil lo uso a través del PC con Teamviewer Quicksupport pero el WhatsApp y las redes sociales convencionales me aburren un poco. Sin tener en cuenta la multiplicidad de tipos de discapacidades que hay, las adaptaciones también dependen mucho de los gustos y las necesidades de las personas, así que no puedo generalizar y decantarme por una adaptación como la más importante.
 
Si es cierto, que nuestro problema principal es la movilidad y cualquier dispositivo que nos ayude a mejoras y reducir las limitaciones que esta condición nos genera es genial para nosotros. Vivimos en un mundo informatizado, donde uno ya no hace nada si no tiene acceso a móviles u ordenadores, así que ahí hay otro filón bastante grande también.

En el video podemos ver como Belén maneja el ordenador con SmartNav, una cámara infrarroja que rastrea el movimiento de pegatinas reflectantes y las transforma en movimientos y clics de ratón, permitiendo que personas con gran discapacidad puedan controlar el ordenador únicamente moviendo la cabeza, sin necesidad de usar las manos. Son sencillos dispositivos que pueden romper grandes barreras. Paloma Higueras         
 
Está claro que la tecnología favorece vuestra autonomía personal a la hora de solucionar problemas y trámites cotidianos. Pero:
 
- ¿Creéis que existe suficiente presión social para que las instituciones se esfuercen en favorecer el desarrollo de esta tecnología o quizás esa presión debiera enfocarse más al sector privado?
 
Belén: Ninguna presión social es mucha si lo que se pretende es buscar que las personas con discapacidad sean cada vez más autónomas e independientes. No por conciencia moral sino porque apela a la razón y es algo que nos conviene a todos. Siendo nosotros más autónomos podríamos contribuir activamente en la sociedad, sumariamos y se destinarían menos fondos a ayudas que te dan de comer algo, pero no erradican el hambre.
 
Otra cosa es sobre quien recae esta responsabilidad. Yo como persona que trabaja en el tercer sector creo que esta debe recaer en mayor o menor medida tanto en las instituciones gubernamentales, como en las empresas y el sector privado, simplemente porque este último genera una gran cantidad de dinero gracias a la sociedad y es su deber moral y ético contribuir al desarrollo de la misma. Pero además, siendo algo frívolos, existe un concepto muy importante para el marketing que es la imagen de la marca y colaborar con causas sociales, la mejora, atrae al público y por lo tanto hace que esta inversión en el fondo sea también rentable.

En 2015 Belén Higueras fue galardonada con el Premio Nacional de Juventud del INJUVE en la categoría de igualdad, así como Víctor Núñez en el de voluntariado reconociendo así la trayectoria de ambos y su trabajo en las entidades de ASPAYM Málaga y ASPAYM de Castilla y León.
 
Belén, estudiaste la carrera de periodismo, estás interesada en el terreno audiovisual pero eres una apasionada del diseño por ordenador, usas programas como Adobe Photoshop o 3D Max para hacer tus pinitos en el diseño… en cierta manera,
                
- ¿Seria como la nueva “escultura”? ¿Una nueva forma de expresión artística que todavía no comprendemos bien? . He de reconocer que cuando supe habías estudiado diseño gráfico, me sorprendí, podrías hablarme un poco de como desarrollas esta actividad y que es lo que más te gusta de esta disciplina.
 
Belén: Todo lo que sea expresión artística me encanta, para mí el arte en todas sus formas es poder asomarte al alma de la persona por unos segundos, es un reflejo de aquello que normalmente no podemos ver. Gracias a la tecnología hoy en día yo también puedo expresarme a ese nivel ya sea escribiendo, editando videos en Adobe Premiere, haciendo carteles en Photoshop o dibujos en Illustrator.
 
Es cierto que mis herramientas son limitadas y que no tengo la misma velocidad de creación que el resto de la gente pero si te gusta y lo disfrutas la paciencia es lo de menos. Hace un año aproximadamente di el salto a aprender un poco de edición 3D y me fascinó por la multiplicidad de cosas que te permite hacer, la calidad de los detalles y el realismo que se puede conseguir. Realmente creo que es una profesión de futuro, no solo para la realización de películas y videojuegos sino, por ejemplo, también para arquitectura, decoración de interiores o incluso medicina. 

El espectro creativo de Belén resulta difícil de enmarcar, apasionada de la luz, el color y los contrastes ha hecho frente a la ilustración con un marcado sentido del humor sarcástico que define su carácter crítico y perfeccionista incluso en sus más aparentemente sencillas ilustraciones. Imagen: Belén Higueras
 
Para colmo hoy en día gracias a las impresoras 3D eso que creas en el ordenador lo puedes materializar en la realidad, no hace mucho leí que una empresa estaba construyendo ya prototipos de casas hechas con impresoras 3D y ahí ves y te das cuenta que estas frente al futuro.  En ciertos aspectos si sería como la nueva forma de hacer escultura aunque se pueden hacer muchas otras cosas más como animaciones, partículas, etc. En mi caso lo que más me gusta es modelar objetos, texturizarlos e iluminarlos para darles vida, pero para eso tienes que tener unas nociones mínimas de otros programas de diseño como por ejemplo Photoshop. Son nuevos métodos de creación artística que han nacido a partir de la era digital pero está compuesto de lo mismo, de creatividad y ganas de comunicar al mundo ideas y emociones.
 
Melania, las grandes compañías de informática presumen de aportar a sus soluciones tecnológicas muchas facilidades para la interactuación en personas con alguna discapacidad, ¿Crees que el esfuerzo es real o tan solo palabras, pues desde “afuera” es difícil juzgar la efectividad de estos sistemas? (Personalmente, por mucho que entreno el sistema de “reconocimiento de voz” de mi ordenador, acabo desesperado con el nivel de error que provoca, aunque casualmente cuando le pregunto por una tienda o quiero comprar algo nunca se equivoca)
 
Melania: En el ordenador para mí el reconocimiento de voz es imposible jajaja, la verdad es que lo probé una vez y el castellano lo entenderá pero el andaluz no, escribe lo que le da la gana. Con lo que estoy muy contenta es con el reconocimiento de voz de mi televisión, porque antes me ponía de los nervios tener que llamar a alguien para tener que cambiar de canal o subir y bajar el volumen.

Una cosa es la imagen y otra la actitud real de muchas compañías, Melanía no ha dudado en plantar cara públicamente y pedir explicaciones ante el comportamiento abusivo y nada solidario de algunas empresas de transporte. Canal Sur
 
Siguiendo con el interés real de las grandes compañías en atender vuestras necesidades, podemos ver en las redes por ejemplo, tú denuncia a las aerolíneas por forzarte a desembolsar cantidades exorbitadas para poder viajar en avión. Supongo que sin leyes que fuercen a las compañías a cambiar de dirección, la presión popular es insuficiente, ¿O me equivoco?, ¿Hasta qué punto observas cierto “postureo artificial” en las empresas, con el objeto de mejorar su imagen? No me refiero solo a vuestro caso, si no en general: compromiso con en el medioambiente, compromiso con los más desfavorecidos, etc.
 
Melania: Este tema me indigna especialmente, me gustaría poder viajar tanto como quisiera pero en trayectos cortos al tener que ir en un asiento normal, voy con el cuello caído, que me lo tienen que sujetar. Pero lo peor es que voy sin poder respirar ya que llevo marcapasos diafragmático y al ir recta el diafragma se oprime y no deja que me llegue apenas aire. En cambio cuando fui a Nueva York estuve genial, pero claro pagando casi el triple porque para no ahogarme tuve que comprar los billetes en primera clase para ir prácticamente tumbada.

​Pero como yo digo, en casos como el mío no es por el placer de ir en primera sino por NECESIDAD. Yo iría perfectamente con la comida de turista pero necesito ese asiento. No pido ir gratis pero que distingan el placer con la necesidad a la hora del precio. Más en nuestra situación que tenemos que ir acompañadas de otra persona para todo.
 
Creo que ha quedado sobradamente claro que vuestro potencial para desarrollar infinidad de actividades provechosas tanto para vosotras como la sociedad y vuestra voluntad para haceros oír, así que, centrémonos en el aspecto esencial de la “autonomía”:
 
Para poder formaros, realizar una vida cotidiana normalizada o llevar a cabo un trabajo, desde ASPAYM lleváis hace tiempo reclamando algo esencial, como es la figura del “Asistente Personal” frente al actual modelo del “cuidador”. ¿Podéis poner un poco de luz en este asunto?
 
Melania: Belén podrá explicar este tema mucho mejor que yo. El papel de la asistente personal para mí va más allá de lo laboral porque las que han estado conmigo y al tiempo se han tenido que ir, se han convertido en amigas con las que voy, junto a mis amigas de toda la vida, al cine, a la feria, a cenar, a “bailar”, yo las llamo “mis intocables” …
 
En mi caso su ayuda ha supuesto una independencia bastante grande, porque si me apetecía hacer algo o ir a cualquier sitio ya tienes con quién hacerlo.
 
A los talleres de Aspaym Malaga, al cine, de compras, salir con mis amistades y se convertía en una más del grupo, etc.
 
En cierto modo, tener este apoyo te hace sentir mucho más independiente.
 
Belén: Cuando estaba en el Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo solo tenía en mente que, a pesar de que la evolución de mi lesión fuera negativa, cuando saliera de allí  quería volver a mi vida normal y continuar con mis estudios para seguir desarrollándome como persona.
 
El gran problema era quien me iba a acompañar a la facultad para realizar las tareas físicas que yo no podía hacer por mi misma ya que mi familia trabajaba y era imposible que vinieran conmigo. Entonces me puse en contacto con el Servicio de Atención al Alumnado con Discapacidad de la Universidad de Málaga y les conté mi situación, ellos fueron maravillosos conmigo y me ofrecieron todos los medios que tenían a su alcance para asistirme. Entre esas cosas, me pusieron un asistente personal que durante las horas lectivas me acompañaba y solo hacía aquellas cosas que por mis impedimentos físicos yo no podía hacer como es el caso de abrir una puerta por ejemplo.
 
Gracias a esta figura y al apoyo de la Universidad de Málaga pude terminar mis estudios y licenciarme en Periodismo, algo que después ha sido fundamental para mí y mis proyectos de vida.
 
Así que el Asistente Personal para las personas con discapacidad funcional es una figura revolucionaria y sumamente importante para nosotros y nuestra inclusión en la sociedad. Con esta figura en nuestras vidas se pretende que cada persona sea el gestor esencial de su propio destino, que haga uso de su derecho a decidir sobre aspectos cruciales de la vida, y que por lo tanto tenga la oportunidad de establecer proyectos y metas de futuro. 
 
Las personas con diversidad funcional, en mi caso una tetraplejía, tenemos mermada la autonomía física pero no por ello la capacidad de decidir cómo queremos realizar las cosas cuándo y con quién queremos llevarlas a cabo. Nosotros podemos acudir regularmente a un trabajo, estudiar, viajar, ir al cine, ir de compras, llevar a los hijos al colegio, etc. pero para ello necesitamos el apoyo de alguien que nos ayude a realizar las tareas físicas que nosotros no podemos hacer. Esta persona es el Asistente Personal. En el caso de nuestro colectivo cuando la sociedad y el entorno nos aporta los apoyos necesarios somos personas capaces, así que el problema está en la falta de medios no en nuestro colectivo. Además, este oficio que revoluciona completamente lo que eran hasta ahora los cuidados sociales es además una inversión en empleo directo y de calidad, y es más rentable y eficiente que otros servicios segregadores.
 
Desde Aspaym Málaga luchamos para que esta figura se conozca y se legitime con una legislación acorde a sus características. Para ello realizamos charlas, cursos de formación y también tenemos varios programas donde ofrecemos asistentes personales a aquellas personas que más lo necesitan.

​I Congreso Internacional de Asistencia Personal auspiciado por Predif (Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física) celebrado en  junio de 2017 donde asistió Belén para defender la importancia de la figura del asistente personal como elemento esencial para la inclusión en la sociedad.
 
El asistente personal es una figura prácticamente desconocida por la sociedad ¿a qué se debe tanto desconocimiento? ¿Qué trabas encontráis para su implantación?
 
Belén: Como expliqué anteriormente el asistente personal es una herramienta fundamental para que personas como yo tengamos una vida autónoma y en igualdad de condiciones que cualquier otro ciudadano.  En España la asistencia personal es una prestación poco conocida incluso por las propias personas con discapacidad, está bastante poco extendida a pesar de estar reconocida desde el 2007 por la Ley de Promoción de Autonomía Personal y Atención a las Personas en situación de Dependencia (LEPA). Además es también un Derecho Humano tal como recoge la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de 2008 (CDPD). En otros países como EEUU, Gran Bretaña, Suecia, etc. la asistencia personal es un servicio de apoyo que lleva implantado desde hace más de 30 años. Sin embargo, en nuestro país la puesta en marcha de este derecho prácticamente no se lleva a cabo debido a la falta de legislación específica que la desarrolle e implemente. Por lo tanto realmente todo proviene de la inexistencia de una voluntad política real para su establecimiento. Además este vacío legal  provoca una confusión respecto a profesiones similares cuyos objetivos y características no son los mismos.
 
Adquirir las escasas prestaciones económicas para la asistencia personal puede convertirse en toda una odisea ya que las personas con discapacidad deberán ser valoradas como Grado III o Gran Dependiente para acceder a ellas y son numerosas las trabas y los tiempos de espera hasta que las conceden. Con esta actitud, el gobierno nos está arrebatando el derecho a llevar una vida independiente impidiendo que mucha gente pueda tener acceso a las actividades diarias que goza cualquier persona. Como mínimo por cada euro invertido en instituciones debería invertirse otro en asistencia personal. Es necesario destacar que estas prestaciones tendrían que concederse a todas las personas valoradas como dependiente sin tener en cuenta el grado de discapacidad que tienen. 
 
La Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con Discapacidad de la Naciones Unidas, forma parte de la legislación de nuestro país desde diciembre de 2007. Esto significa que España debe garantizar el principio de autonomía individual y el derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad a través del acceso a la ayuda de asistencia personal (art. 19). Por tanto, ninguna normativa nacional, autonómica o local podrá imponer restricciones al desarrollo de la citada norma internacional.
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Actualmente la figura del asistente personal carece de cualificación profesional y de una regulación laboral específica, ambas cosas imprescindibles en cualquier profesión, donde queden reflejados los derechos y deberes del trabajador así como las cualidades y funciones que el trabajador debe desarrollar para el buen funcionamiento de las relaciones entre el contratante y el empleado.  También es necesario establecer  algún tipo de formación reglada y unificada para cultivar a buenos asistentes personales en función a los valores y las peculiaridades de esta profesión.
 
A día de hoy para contratar a alguien en calidad de “Asistente Personal” debes acudir a una empresa externa duplicando los costes e imposibilitando la autogestión de nuestras necesidades y condiciones de trabajo. Por eso reclamamos que el usuario o tutor legal sea el contratante y pase a tener el control del servicio marcando las tareas a realizar dependiendo de las exigencias y la situación de la persona, la forma de realizar dichas tareas, los tiempos o el fin de la relación por cualquier motivo. Además podrá contratar libremente a quien considere mejor para el puesto y el trabajador no será así una persona impuesta por la empresa. Por tanto consideramos que la figura laboral del asistente personal debe encuadrase en un régimen especial propio para que cualquier ciudadano en situación de dependencia pueda realizar la contratación de AP. Creo que esta exigencia es un requisito fundamental si realmente estamos hablando que buscamos la mayor autonomía posible de la persona con discapacidad.
 
Resumiendo, a pesar de que la figura del asistente personal está reconocida legalmente existe una gran falta de regulación tanto jurídica como laboralmente que impide su desarrollo. A esto se le suma la falta de prestaciones económicas por parte del gobierno que ignora completamente nuestras necesidades y se aferra al antiguo modelo rehabilitador aun sabiendo que es ineficaz y segregador. 
 
Y hasta aquí la primera parte de esta amplia entrevista que finalizaremos el próximo sábado, confiamos en que la voluntad y vitalidad de estas jóvenes os inspiren y hagan comprender que en el siglo XXI no existen barreras que no podamos romper.

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​Autor: Inflexion Point Doctor

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