Bibliografía: Dolor crónico y neuropático. Apéndices, Documentación y Guías

Versión Beta 4 @ 14/02/2019

Tras el amplio reportaje sobre dolor crónico, decidimos realizar una última parte independiente a modo de apéndice exhaustivo y con una base de datos de carácter experimental que ampliamos ahora con la documentación sobre los sucesivos sucesivos artículos en torno a esta temática.

​A partir de ahora todas las referencias bibliográficas y enlaces a sitos o guías aconsejadas vendrán únicamente desde esta publicación que a partir de ahora se llamará genéricamente: Bibliografía: Dolor crónico y neuropático. Apéndices, Documentación y Guías

La documentación se ordena a partir del artículo más reciente, en dichos apéndices hemos recopilado no solo las fuentes citadas y empleadas para documentarlo, si no que además de realizar una pequeña guía de referencias bibliográficas en papel, hemos separado las accesibles de forma sencilla desde Internet y que realmente están actualizadas sin los molestos enlaces rotos
 
Es válida tanto para el público en general como para estudiantes interesados en documentación sobre estas materias, que busquen recursos de fácil acceso y calidad o incluso para profesionales, para ello nos hemos centrado en una clasificación completamente diferente: en el criterio evolutivo, es decir intentando documentar la evolución histórica en la literatura sobre el SDRC, el dolor crónico, el dolor neuropático, la anestesia y la neuroestimulación en los últimos 40 años, pero respetando como hemos dicho el criterio temporal por encima de todo, no valorando tanto la dificultad técnica del texto y aplicando unos ligeros elementos de separación subjetiva por temática.
 
Por otro lado en el sistema de presentación visual hemos priorizado resaltar al autor a diferencia del título del texto referenciado o la desagradable neutralidad de campo.
 
Además hemos añadido un índice más divulgativo, enlazando a una recopilación de páginas web, guías, blogs y foros donde los usuarios puedan informarse sobre el dolor y las enfermedades que lo rodean desde múltiples criterios, incluidas interesantes páginas y blogs de pacientes con aleccionadoras experiencias personales y los problemas sociales asociados a la problemática del diagnóstico y tratamiento, sin las cuales resulta imposible comprender la verdadera envergadura del problema que supone tratar el dolor crónico.

En muchas de estás páginas se explica con sencillez síntomas, enfermedades, tratamientos, experiencias personales y problemas físicos como psicológicos asociados con el dolor, además de toda una serie de dificultades complementarias en planos como el económico, social, legal o laboral que los pacientes acarrean y muchas veces se desprecian injustamente a la hora de informarse sobre ciertas dolencias, impidiendo obtener una visión completa del mapa del dolor.

Dolor neuropático (actualización febrero 2019)

Se incluye  en esta sección toda la documentación empleada en el artículo sobre dolor neurapático en personas con paraplejía y tetraplejía publicado en febrero de 2019.
 
Alcántara Montero Antonio, González Curado Adoración.
Manejo del dolor neuropático después de una lesión de la médula espinal: recomendaciones para el tratamiento.
Rev. Soc. Esp. Dolor. 2016.
DOI: 10.20986/resed.2016.3497/2016
 
Lee BB, Cripps RA, Fitzharris M, Wing PC.
The global map for traumatic spinal cord injury epidemiology: Update 2011, global incidence rate.
Spinal Cord. 2014;52:110---6.
 
Horowitz SH.
The Diagnostic Workup of Patients with Neuropathic Pain.
Anesthesiology Clin 2007;25:699-708.
 
Grossman RG, Frankowski RF, Burau KD, Toups EG, Crommett JW, Johnson MM, Fehlings MG, Tator CH, Shaffrey CI, Harkema SJ, Hodes JE, Aarabi B, Rosner MK, Guest JD, Harrop JS.
Incidence and severity of acute complications after spinal cord injury.
 Neurosurg Spine 2012;17:119–128
 
Adams MM, MSc G, K.A.M., Hicks AL.
The Spinal Cord Injury Spasticity Evaluation Tool:
Development and Evaluation.
Arch Phys Med Rehabil 2007;88:1185-1192
 
Furlan JC, Fehlings MG.
Cardiovascular Complications After Acute Spinal Cord Injury:
Pathophysiology, Diagnosis, and Management.
Neurosurg Focus 2008;25(5).
 
Cohen MJ, McArthur DL, Vulpe M, Schandler SL, Gerber KE.
Comparing chronic pain from spinal cord injury to chronic pain of other origins. Pain 1988;35:57-63.
 
O'Sullivan SB.
Traumatic Spinal Cord Injury.
In: Fulk GD, Schmitz TJ, Behrman AL, editors.
Physical Rehabilitation. 5th ed. Philadelphia: F.A
Davis Company; 2007. p. 937-996.
 
Woolacott AJ, Burne JA.
The tonic stretch réflex and spastic hypertonia after spinal cord injury.
Exp Brain Res 2006;174:386-396.
 
Marianela López Mesa, Juliana Valencia Ruiz
Complicaciones en el Trauma raquimedular
Complications in spinal cord injury
Fisioterapeuta, Universidad CES-UAM. Medellín, Antioquia
CES Movimiento y Salud. 2013;1:44-51
 
Jiang SD, Dai LY, Jiang LS.
Osteoporosis after spinal cord injury. Osteoporos Int 2006;17:180-192.
 
García E, Martín A, García
El. Trauma Raquimedular.
MEDICRIT 2007;4(3):66-75.
 
R. Aparicio, M. Sebastián, M.J. Zubero, J. González del Castillo, P. Muro y E. Ciria
Dolor central y dolor del lesionado medular – Revisión -
Central pain and pain from spinal cord injuries
Rev Soc Esp Dolor 2000; 7: Supl. II, 18-25.
 
Leal-Filho MB, Borges G, Ribeiro de Almeida B, Xavier Aguiar AA, da Cunha e Silva Vieira, M.A., da Silva Dantas C, et al.
Epidemiologycal study of 386 cases with emphasis on those patients admitted more than four hours after the trauma. Arq Neuropsiquiatr 2008;66(2-B):365- 368.
 
Siddall PJ, Yezierski RP and Loeser JD.
Dolor después de una lesión de médula espinal: características clínicas, prevalencia y taxonomía
Pain follo wing spinal cord injury: clinical features, prevalence and taxonomy.
Rev Soc Esp Dolor 2001; 8: 269-276.
 
M.D. Soler, J. Saurí, A. Romero, M. Ochoa, J. Vidal, LL . Curcoll  y J. Moix
Tratamiento interdisciplinar del dolor crónico en pacientes lesionados medulares. Resultados preliminares a propósito de tres casos
Dolor 2006;21:??-??
 
Van Hedel H.J.A, Dietz V.
Rehabilitation of locomotion after spinal cord injury.
Restorative Neurology and Neuroscience 2012; 28: 123-134.
Bajwa ZH, Sami N, Ho C.
Antiepileptic drugs in the treatment of neurophathic pain
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17547471
 
Garzón M.
Trauma Raquimedular, Factores predictivos de recuperación neurológica a largo plazo,
Repertorio de Medicina y Cirugía; 2005,2 ed, Pág. 74.
 
Krassioukov A, Eng JJ, Warburton DE, Teasell
R. A
Systematic Review of the Management of Orthostatic Hypotension After Spinal Cord Injury.
Arch Phys Med Rehabil 2009;90:876-885
 
Fleming JC, Norenberg MD, Ramsay DA, Dekaban GA, Marcillo AE, Saenz AD, et al.
The celular inflammatory response in human spinal cords after injury.
Brain. 2006;129(Pt 12):3249-69.
 
Rabchevsky AG, Kitzman PH.
Latest Approaches for the Treatment of spasticity and Autonomic Dysreflexia in Chronic Spinal Cord Injury.
Neurotherapeutics 2011;8(2):274-282.
 
Benítez del Rosario MA, Pérez Suárez MC, Fernández Díaz R, Cabrejas Sánchez A.
Tratamiento del dolor oncológico crónico (II): el uso de los opiáceos.
Aten Primaria 2002; 29: 513-6.
 
Kreinest M, Gliwitzky B, Schüler S, Grützner PA, Münzberg M.
Development of a new Emergency Medicine Spinal Immobilization Protocol for trauma patients and a test of applicability by German emergency care providers.
Scand J Trauma Resusc Emerg Med. 2016;24:71.
 
Lipton SA, Rosenberg PA.
Excitatory amino acids as a final common pathway for neurologic disorders.
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Buonocore M, Bonezzi C.
Neuropathic pain syndromes: from their diagnosis to the return to work. Proposal of a model for rapid evaluationand therapy based on their pathogenic mechanisms.
G Ital Med Lav Ergon 2001; 23: 484-93.
 
Harden N, Cohen M.
Neuropathic pain: from mechanisms to treatment strategies. Unmet needs in the management of neuropathic pain.
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Chong MS, Bajwa ZH.
Diagnosis and treatment of neuropathic pain.
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Chong MS, Bajwa ZH.
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Guías, referencia básica
 
Guy SD, Mehta S, Casalino A, Côté I, Kras-Dupuis A, Moulin DE, et al. The CanPain
SCI Clinical Practice Guidelines for Rehabilitation Management of Neuropathic Pain after Spinal Cord: Recommendations for treatment.
Spinal Cord 2016;54 Suppl 1:S14-23.
 
Siddall PJ.
Management of neuropathic pain following spinal cord injury: now and in the
future.
Spinal Cord 2009;47:352-359.
 
Zuila Maria de Figueiredo Carvalho, Juan José Tirado Darder, Francisco Vicente Mulet Falco, Antonio José Nuñez Hernandez, Carlos Mulet Segura
La Lesión Medular, Manual de Cuidados
Consejo de Enfermería de la Comunidad Valenciana (CECOVA)
 
Manuel Giner Pascual y otros
Lesión medular guía de auto cuidados. Generalitat Valenciana, 2001
 
J. Scott Richards, PhD,Trevor Dyson-Hudson, MD, Thomas N. Bryce, MD, y Anthony Chiodo, MD
Dolor después de una lesión en la médula espinal
Model Systems Knowledge Translation Center (MSKTC), 2010
Consortium for Spinal Cord Medicine. Preservationof upper limb function following spinal cord injury: a clinical practice guideline for health-care professionals. J Spinal Cord Med 2005;28:433-70
 
Freedy T. Delac K.
Pain management pearls.
Top Emerg Med 2002; 24: 55-60.
 
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Early acute management in adults with spinal cord injury: a clinical practice
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https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2582434/pdf/i1079-0268-31-4-408.pdf
 
Siddall PJ, Middleton JW.
Pain following spinal cord injury. In: Chhabra HS (ed.).
ISCoS Textbook on Comprehensive Management of Spinal Cord Injuries. Wolters Kluwer:
Gurgaon, India; 2015. p. 825-48.
 
J. Aguilera-Muñoz, E. Arizaga-Cueta, A. Carpio-Rodas, J. Crump, F. Díaz-Heredia, C.F. Fernández, J.M. Griego, D. Guerrero, M. Hincapié, M.X. León, J. Moyano, M. Navarro-Chávez, C.E. Rangel-Galvis, R. Rodríguez, E. Salazar-Bolaños, A. Sarmiento, D. Terán Saá-Jaramillo, D. Tettamanti, D. Valencia, J.J. Vargas-Gómez
Guías de práctica clínica del dolor neuropático
Guidelines for the clinical management of neuropathic pain
Rev Neurol 2005; 40: 303-16
 
Otros
 
Costigan M, Woolf CJ.
Pain: molecular mechanisms. J Pain 2000; 1 (Suppl 1): 35-44.
 
I. Iraizoz.
Valoración geriátrica integral.Servicio de Geriatría. Hospital de Navarra. Pamplona 2009.
 
Collvivent Puig B, Ferro Ricart I, Varela Calvo M, Sánchez Sánchez M, Miró Andreu O, Millá Santos J.
Tratamiento del dolor en urgencias: una asignatura pendiente.
Emergencias 2002; 14 (Supl I): 257-8.
 
Whalley KR.
Spinal cord injury rehabilitation research: patient priorities, current deficiencies and potential directions.
Disability and Rehabilitation 2010;32(14): 1209–1218.
 
Dictamen del Comité Económico y Social Europeo sobre el tema:
«Tener en cuenta las necesidadesde las personas de edad avanzada
»31.3.2009 Diario Oficial de la Unión Europea C 77/115.
 
National Institute for Health and Care Excellence. 2016.
Spinal Injury: assessment and initialmanagement
https://www.nice.org.uk/guidance/ng41/resources/spinalinjury-assessment-and-initial-management-1837447790533
 
Ahn H, Singh J, Nathens A, MacDonald RD, Travers A, Tallon
J, et al.
Pre-hospital care management of a potential spinal cord injured patient: A systematic review of the literature and evidence-based guidelines.
J Neurotrauma. 2011;28:1341---61.
 
Ehlers MD.
Deconstructing the axon: Wallerian degeneration and the ubiquitin-proteasome system.
Trends Neurosci. 2004;27(1):3-6.
 
Kwon BK, Tetzlaff W, Grauer JN, Beiner J, Vaccaro AR.
Pathophysiology and pharmacologic treatment of acute spinal cord injury. Spine J. 2004;4(4):451-64.
 
Bracken MB, Shepard MJ, Collins WF, Holford TR, Young W, Baskin DS, et al.
A randomized, controlled trial of methylprednisolone or naloxone in the treatment of acute spinal-cord injury. Results of the Second National Acute Spinal Cord Injury Study.
N Engl J Med. 1990;322(20):1405-11.
 
Hawryluk GW, Rowland J, Kwon B, Fehlings MG.
Protection and repair of the injured spinal cord: a review of completed, ongoing, and planned clinical trials for acute spinal cord injury.
Neurosurg Focus. 2008;25(5):E14-29.
 
Pain Connection, http://www.painconnection.org
 
American Pain Society, http://www.ampainsoc.org
 
American Pain Foundation, http://www.painfoundation.org
 
CareCure Community Moderated Forums,
Foro sobre dolor. http://sci.rutgers.edu/forum/

Síndrome de dolor regional complejo. SDRC (CPRS)
También se incluye en este apéndice una sección específica al SDRC ya que es el motivo principal del inicio de estos reportajes, donde se incluye una amplia documentación divida a su vez en dos criterios sobre este síndrome que se explica al inicio de dichas secciones.
 
Por supuesto hemos aplicado el criterio de cita de Vancouver, pero con ligeras modificaciones para facilitar la búsqueda y el acceso desde Internet. Hemos resaltado en negrita el autor para facilitar la búsqueda visual y obviado el uso de caracteres especiales y cifras que dificulten el “copia-pega” para la realización de búsquedas efectivas, sobre todo a la hora de las referencias en papel, si se desea crear o añadir a una base de datos personal preexistente con la información u hoja de cálculo a tales efectos.
 
A nivel técnico, hemos experimentado por tanto criterios en el uso de los “saltos de línea” y separaciones realizadas, de una manera realmente sencilla y estructurada a fín de facilitar el trasvase de la información de las citas y no causar el habitual entorpecimiento deliberado o involuntario en la separación que dificulta la migración a bases de datos de consulta personal.
 
Somos conscientes de lo engorroso que resulta a veces usar los enlaces directos a internet que se mencionan en muchas publicaciones, así que conscientes de ello, hemos intentando, pese a respetar al máximo los criterios estándar de cita, que todos los enlaces a la web estén normalizados, en funcionamiento en el momento de publicar y directamente visibles aplicando siempre que ha sido posible la referencia doi.
 
Dada el volumen de información en los distintos campos de la anestesia por ejemplo, fue necesario realizar un resumen donde inevitablemente quedaban exhentos muchos elementos particulares de cada especialidad de esta disciplina, que se separaban en exceso del tema principal, pero que contenían un interés intrínseco en la historia y evolución de la matería que tratamos, así que hemos intentado completar en este apéndice toda una serie de refencias  a la hora de citar esta evolución, que obviamente no deja de ser subjetiva del autor  y tan solo complementaria a cualquier otra guía de referencia que exista, pero intentando no hacer incapié en mucha biblografía habitual, aunque a veces resulte inevitable pese a la dificultad para encontrar algunos textos.
 
De igual manera se ha realizado esta consideración con el resto de secciones aunque dado el origen de este reportaje el criterio de separación histórica se ha dividido en:
 
 
Historia de la compresión de los mecanismos del dolor, tratamiento y la anestesia moderna
Donde se resaltan los documentos sobre la evolución en las distintas especialidades “clásicas” de la anestesia, aunque compartiendo criterio respecto a los mecanismo de compresión del funcionamiento del dolor, si bien enfocado a los documentos que resaltan su aplicación en las técnicas más tradicionales y alejadas del motivo original del reportaje, lo cual obligó a limitar su contenido en el reportaje.
 
Atención, muy  importante:
​
Esta sección solo pretende en primera instancia, citar obras en relación tangencial con el verdadero origen del reportaje que es la neuroestimulación, para complementar muchos temas citados de la anestesía más tradicional, como la historia de la comprensión de los mecanismos del dolor, la evolución en los descubrimientos de la medicina y tecnología anestésica o las complicaciones en la anestesia  más tradicional.
 
Historia neuromodulación, neuroestimuladores y electrolocalización.
Resultaba obvia la distinción de esta disciplina a partir de los años 60 del siglo pasado a la hora de citar los textos asociados a esta modalidad de combatir el dolor, aunque por supuesto la neuroestimulación es tangencial a diversas materias en anestesiología su separación en esta sección resultaba idónea, aunque algunos textos se citan en ambas necesariamente dada su relevancia cronológica en ambos.
 
Métodos comparados y experiencias iniciales con neuroestimulación actual (análisis década 80’s-90’s).
Esta sección está realizada como una expecie de “puente” entre la primera época previa al desarrollo del marcapasos y la evolución tanto en la electrónica, como el los cambios que supuso la teoría de puerta de Melzack.
Analizando los resultados de la implantación de los nuevos conocimientos y tecnología.
 
Resulta un criterio claramente subjetivo y discutible,  pues realmente deberíamos aplicar el final de la “época histórica” en los años 80 del siglo pasado, pero el autor ha decido considerar el nuevo siglo y el avance tecnológico de la primera década como el eje de cambio dada la tématica tecnológica que supone hablar de los modernos neuroestimuladores.
 
Neuroestimuladores, neuromodulación, neurolocalización y bloqueo Como ya hemos comentado incluye todos los trabajos a partir del año 2000 por orden cronológico. Al final de la sección cronológica se incluyen algunos enlaces a desarrolladores de dispositivos biomédicos relevantes del sector y otros enalaces complementarios a la neuroestimulación y de interés para el reportaje.
 
Dolor  Crónico y Neuropático, aspectos sociales, diagnóstico, manejo e investigación
Se ha separado deliberadamente esta sección de la sección inicial sobre historia y anestesia, incidiendo en aspectos más “pragmáticos” de la disciplina, como es el enorme coste social del tratamiento del dolor, como se hace referencia en el reportaje y los problemas que supone para los estados no abordar su tratamiento de la manera adecuada. 

​Aviso acerca de la evolución del modelo experimental sobre la base de datos de consulta
 
Cualquier usuario que considere que cierta página, blog o foro debería estar incluido en la sección de “Referencias de consulta en la web, blogs y foros de interés”, para facilitar la información, por favor agradeceríamos la contribución, indicando las razones para la inclusión o exclusión que considere convenientes.
 
Igualmente se pretende con el paso del tiempo, mejorar la presencia de los enlaces web a los documentos citados así como la inclusión de todos aquellos que se consideren necesarios para complementar la información o actualizarla, sobre todo incluir las referencias web y doi a las citas que todavía no dispongan de enlace digital abierto y verificado en la base de datos.
 
Todos los miembros del equipo de desarrollo y colaboración de NeCLOFreeDB pueden acceder a las versiones de desarrollo de la base de datos general tanto para Libre Office/Open Office como Access en la sección privada ya sea para para mejorar el protocolo, programación o contenido de este texto, pues los datos que componen este apéndice bibliográfico se incluyen en el proyecto de desarrollo de la base de datos de sitios de referencia para la divulgación médica.
 
Referencias de consulta en la web, páginas, blogs y foros de interés.

IASP
Asociación Internacional para el Estudio del Dolor
www.iasp-pain.org

Conocida por sus siglas en inglés IASP (International Association for the Study of Pain) fundada en 1985 bajo el liderazgo de John Bonica, es a su vez referencia para temas de dolor en la Organización Mundial de la Salud (OMS) y su objetivo principal es elevar el nivel de formación en el campo del dolor, para ello  también  publica  la prestigiosa revista científica Pain.
 
SED
Sociedad Española del Dolor
https://www.sedolor.es

​La Sociedad Española del Dolor (SED) es el capítulo español de la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP) Es una asociación profesional, multidisciplinar y sin ánimo de lucro, fundada en junio de 1990 con la intención también de promover trabajos científicos sobre los mecanismos y el tratamiento del dolor, sensibilizar a la sociedad sobre esta problemática y fomentar la mejora constante en la valoración y la terapia de los pacientes que sufren dolor.
 
Pain Alliance Europe (PAE) se fundó en el Parlamento Europeo en 2011.
http://www.pae-eu.eu/
Es una organización global paneuropea compuesta por 28 asociaciones nacionales de 15 Estados miembros que representan a más de 300.000 pacientes individuales que padecen dolores crónicos.

El objetivo estratégico de la organización es fomentar una mayor conciencia del dolor crónico, promover una política europea que aborde los problemas del dolor crónico y reducir el impacto del dolor crónico en la sociedad europea en todas las áreas.
 
Páginas web y asociaciones de interés en Internet:
 
Sine Dolore
https://www.sinedolore.org/es/inicio?currency=EUR
twitter @Sine_Dolore

​Sine Dolore European Pain Foundation es una entidad con sede en Menorca con el objetivo principal de  la educación y la investigación en el campo del dolor con visualización en las redes sociales.
Ofrece: La organización y prestación de cursos de formación relacionados conel campo del dolor, congresos orientados a la formación profesional en el campo del dolor, concesión de becas para estudios relacionados con el campo del dolor, premios a trabajos de investigación relacionados con el campo del dolor y la publicación de artículos y ensayos relacionados con el campo del dolor.
 
Tu vida sin dolor
https://www.tuvidasindolor.es
twitter @tuvidasindolor

​Conocida página web y también presente en twitter sobre el tratamiento del dolor explicado a los pacientes que necesitan acudir a las Unidades del Dolor. Dirigida por la Dra. María Madariaga
 
FFPaciente
https://www.ffpaciente.es
@FFPaciente

​Proyecto presidido por Pedro Soriano implicado en valorar y dar visibilidad a los testimonios de las personas que conviven con una enfermedad a través de la red con la intención de potenciar el apoyo entre iguales, empatía y escucha activa.
 
Proyecto, principalmente iniciado en twitter utilizando el hashtag #FFpaciente (Follow Friday Paciente) y formalizado como asociación de pacientes  el 15 de junio de 2015 queriendo dar visibilidad a la figura del paciente activo en red, dando a conocer blogs de personas que cuentan sus experiencias personales con el proceso de su enfermedad  y de manera transversal, conocer las vivencias personales de diferentes personas con las distintas patologías.
 
El proyecto #FFPaciente también facilita la interacción entre los pacientes activos y los profesionales de la salud, mediante la creación de comunidades digitales en redes sociales, con la aspiración de simplificar el acceso a la información y la alfabetización de salud acreditada en Internet, un canal de información transversal, accesible y multiplicador de efectos a través de las redes sociales.
 
Somos pacientes
https://www.somospacientes.com

Somos Pacientes es una comunidad que ofrece un espacio compartido de información, participación, formación, servicios y trabajo colaborativo dirigido a todas las asociaciones de pacientes (y discapacitados) de España.
 
Incluye una importante herramienta el Mapa Nacional de Asociaciones de Pacientes, el directorio más completo de organizaciones de pacientes, un listado de entidades que trabajan por y para el colectivo de pacientes que a  Mayo de 2018 cataloga 1762 asociaciones de pacientes
 
Fundolor
http://www.fundolor.org/

​Inmedo
Twitter: @inmedo2
 
Grupo de apoyo para personas con dolor crónico e implates de neuroestimulación con presencia en Facebook y Tweeter
 
Asociaciones de enfermedades relacionadas (por componente de dolor) en “Tu vida sin dolor” con enlace activo o verificado
 
Asociación de Afectadas Endometriosis Estatal (ADAEC)
http://adaec.org/
 
Asociación Valenciana de Afectados de Fibromialgia (AVAFI)
http://avafi.es/
 
Fundación Afectados Fibromialgia-Fatiga Crónica
http://www.laff.es/
 
Asociación de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica de Salamanca AFIBROSAL
http://www.afibrosal.org/
 
Asociación de Fibromialgia Melilla
https://fibromialgiamelilla.wordpress.com/
 
Asociación Provincial de Fibromialgia de Jaén (AFIXA)
http://www.afixa.org/
 
Asociación de pacientes con quistes de Tarlov
http://www.quistesdetarlov.es/
 
Coordinadora Nacional de Artritis CONARTRITIS
http://www.conartritis.org/
 
Asociación Española de Pacientes con dolor Neuropático, Neuralgia del Trigémino y Disfunción de ATM (AEPA ATM)
http://www.pacientesatm.com/
 
Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis
http://www.espondiloartritisaxial.org/
 
Asociación de pacientes con dolor pélvico perineal crónico (ADOPEC)
http://www.adopec.org/
 
AEXPE: asociación Extremeña de pacientes con espondilitis anquilosante.
http://aexpebadajoz.blogspot.com.es/
 
Asociación Española de Pacientes con Cefalea (AEPAC)
http://www.dolordecabeza.net/
 
Asociación Cefalea en Racimos Ayuda (ACRAyuda)
http://www.cefaleaenracimos.org/
 
La Federación ASEM: unión de asociaciones de personas afectadas por patologías neuromusculares
http://www.asem-esp.org/
 
Asociación Española de Pacientes con Psoriaris, Artritis Psoriásica y Familiares (ACCIÓN PSORIASIS)
http://www.accionpsoriasis.org/
 
AMES (Asociación Miastenia de España)  pacientes con miastenia gravis y congénita
http://www.miasteniagravis.es/
 
Asociación Española Afectados por Sarcoma (AEAS) 
http://www.aeasarcomas.org/
 
Asociación de enfermos de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (FMF ESPAÑA)
http://www.fmfspain.com/
 
GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer)
Foro Español de Pacientes
http://www.gepac.es/
 
Federación Española de Diabetes (FEDE)
http://www.fedesp.es/
 
Foro de Pacientes
http://forodepacientes.org/
 
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

​http://www.enfermedades-raras.org/
 
Algunas Páginas y Blogs de “Pacientes empoderados” interesantes para el conocimiento de la problemática del dolor en algunas enfermedades
 
Domando al lobo
https://domandoallobo.blogspot.com/
Twitter: LES EMsfc FM Sjögren @DomandoAlLobo

​Pandora tiene la llave
https://luciabb33.wordpress.com/
Twitter: Pandora @Pandora_Mr

Danzando en el teclado
https://danzandoenelteclado.blogspot.com/
Twitter: Maite Padilla @danzando_mp

​El reto de ser mitoguerrera
http://elretodesermitoguerrera.blogspot.com/
Twitter: Mito_guerrera @Nerea_mine

​Tu lupus es mi lupus
http://tulupusesmilupus.com/
Nuria #Lupus @TuLupus

DSR: Hasta el sudeck
https://sumadiagnosticosysiguehastaelsudeck.wordpress.com/2018/05/28/envidia-de-mi-dolor-cronico/
@Tio_Sudeck

​La chica más furiosa del mundo
https://lachicamasfuriosadelmundo.wordpress.com/
La chica mas furiosa del mundo@PatSimom

Otras organizaciones nacionales e internacionales de interés:
 
POP
Plataforma de organizaciones de pacientes
http://www.plataformadepacientes.org/

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes se constituyó en octubre de 2014 en Madrid y aglutina  a 27 organizaciones, entre las principales entidades que representan a los pacientes, personas con enfermedades o síntomas cronificados en España. Su objetivo es promover su participación y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.
 
Actualmente en alianza con la SED está realizando un estudio dirigido a personas con enfermedad crónica o síntomas cronificados que conviven con dolor, con el objetivo de seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
 
American Pain Society
http://americanpainsociety.org/

​La American Pain Society es la división Norte Americana de la International Association for the Study of Pain (IASP).
 
ACPA
American Chronic Pain Association
https://www.theacpa.org/

Otra de las principales asociaciones Americanas para el estudio del dolor y defensa del paciente con dolor crónico en Estados Unidos con 38 años de experiencia
 
ISAL –Italia
https://www.fondazioneisal.it/

​La fundación ISAL se estableció en 1993 y fomenta el conocimiento, la investigación científica y la formación en el campo del tratamiento del dolor. Actualmente, ISAL es la asociación líder para el tratamiento del dolor en Italia gracias a la extensa red de soporte de la que dispone.
 
La fundación ISAL participa de forma activa en cuatro áreas principales: Investigación, formación, voluntariado, concienciación
 
​AFVD
http://www.association-afvd.com/

​​La Association Francophone pour Vaincre les Douleurs (AFVD) es una organización de pacientes sin ánimo de lucro creada en 2006 por Martine Chauvin, una paciente con lumbalgia crónica que luchó durante años para encontrar el tratamiento adecuado para su dolor hasta que le ofrecieron someterse a la terapia de estimulación de la médula espinal. Martine creó la AFVD para ayudar a otros pacientes con dolor compartiendo su experiencia con ellos y con la visión de que su asociación podía ayudar a acelerar el acceso a la asistencia médica y a los tratamientos para el dolor.

Viajando con dolor crónico: Guías en inglés

“Million Miles Secrets” ha elaborado una amplia e interesante guía de consejos para viajar con dolor crónico, la revista es una publicación especializada en relatar experiencias en primera persona de viajes turísticos, analizando las ventajas económicas y prácticas de los diferentes hoteles, aeropuertos y tarjetas de crédito para nuestros viajes de placer.

Puedes acceder al artículo en inglés pulsando aquí.

Síndrome de dolor regional complejo. SDRC (CPRS)
 
En esta sección se muestra la literatura objeto de documentación tanto empleada o referenciada por autores consultados, ahora bien, algunos de los documentos referentes a SDRC y otras enfermedades, aparecen referenciados en la sección “Historia del tratamiento del dolor” e “Historia neuromodulación, neuroestimuladores y electrolocalización” pero aquí se mencionan tanto los de carácter histórico como actuales más enfocados a la documentación específica de este síndrome.
 
Incialmente se ordenan cronológicamente las referencias en papel y a continuación también por el mismo orden las referencias accesibles desde Internet.
 
A diferencia que en el resto de las secciones se ha dado preferencia a los textos en lengua castellana, concentrados principalmente en las referencias de Vega Sarraulte en caso de duplicidad.
 
Por último hemos añadido a título informativo previo al comienzo de la lista, el canal de youtube: thelifecuidadora donde Noelia Viro (esposa del paciente aquejado de SDRC, motivo de iniciar estos reportajes) expresa su experiencia como cuidadora de un paciente con dicha enfermedad.
 
thelifecuidadora

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Bibliografía citada por Vega Sarraulte, Gabriela
Accesos Web y descargas
 
Dada la importancia que tiene la revisión realizada por la Doctora Vega Sarraulte, residente de Medicina Legal en Costa Rica en su revisión bibliográfica sobre el SDRC he considerado añadir una revisión actualizada de los documentos accesibles por Internet empleados.
 
A diferencia de gran parte del apéndice contiene un gran número de referencias en español lo cual facilita su consulta para los lectores con mayor dificultad para el inglés y además la mayor parte del contenido por su puesto es abierto, lo cual transforma su cita bibliográfica en indispensable para conseguir una consulta rápida y asequible a cualquier nivel.
 
Resulta por si mismo un listado realmente ben seleccionado, aunque algunas referencias ha día de hoy han tenido que ser corregidas y otras bien han desaparecido o se ha tenido que buscar un nuevo enlace para poder acceder a ellas.
 
Si bien el criterio de clasificación y publicación de enlaces sigue el criterio habitual de este apéndice, se ha respetado el orden original no cronológico, si no de cita, así como la fecha de recuperación y ligeras variaciones respecto al sistema de cita de Vancouver empleado en el texto original para facilitar su comparación y empleo respecto al original.
 
También en caso de un cambio en la fecha de recuperación por cambio de la referencia de Internet queda advertido, así como la fecha al cambio que hemos añadido para poder facilicitar un acceso actualizado.
 
Se puede observar algunas repeticiones en las citas de esta sección y el resto, pero resulta indispensable, e es importante separar las citas correspondientes al reportaje y las de Vega Serraulte, ya que contienen algunos textos que considera de consulta necesaria para el SDRC según su propio criterio y se deben respetar ya que pueden ser de gran utilidad para todo interesado en consultar este apéndice y se pueden considerar a su vez complementarios entre sí.
 
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http://dx.doi.org/10.1136/bmjopen-2015-010364
 
 
Documentos anexos de descarga
 
Unidad de Tratamiento del Dolor, Estándares y recomendaciones de calidad y seguridad -  Ministerio De Sanidad, Política Social e Igualdad
http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/EERR/Unidad_de_tratamiento_del_dolor.pdf
 
Documento Marco para la mejora del abordaje del dolor en el Sistema Nacional de Sanidad  -  Ministerio De Sanidad, Política Social e Igualdad (2014)
Plan de Implementación Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad en el SNS
http://www.msps.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/CISNS_DocumentoMarcoDolor.pdf

Autor: Inflexion Point Doctor

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